Ajude a Caty: adolescente faz vaquinha para tratar doença hereditária grave

Com apenas 17 anos, Catarina Aguiar está aprendendo a lidar com uma realidade que veio à tona há dois anos: ela descobriu ser portadora da Síndrome de Ehlers Danlos. Trata-se de um distúrbio hereditário raro, que tem como alvo o tecido conjuntivo.

Os sintomas incluem articulações excessivamente flexíveis que podem se deslocar e pele translúcida, elástica e suscetível à formação de hematomas com facilidade. Em alguns casos, pode haver dilatação e até mesmo ruptura dos vasos sanguíneos principais.

A jovem apresenta até três luxações diárias em várias articulações e, por isso, sente muita dor. A família busca empatia de pessoas para ajudarem no tratamento, ainda pouco conhecido, mas capaz de reduzir os impactos do desconforto diário.

Além disso, a jovem também apresenta disautonomia, uma alteração do sistema cardiovascular, e ainda a síndrome vasovagal, a qual resulta em desmaios e tonturas recorrentes quando o paciente das duas enfermidades ficam muito tempo de pé.  “A dor é, as vezes, insuportável e de difícil controle, fazendo com que ela tome muitas medicações para tentar suportar”, explicou a mãe da adolescente, Mariana Aguiar.

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Catarina Aguiar sofre de uma síndrome severa e rara

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Ela descobriu a doença há dois anos e, desde então, passou a necessitar de cuidados diários para tudo

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A doença dela fragiliza as articulações e a deixa sem força muscular para se locomover ou se mexer

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Ela ainda necessita de auxílio respiratório e não consegue frequentar a escola

Arquivo pessoal

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A família fez uma vaquinha para conseguir um tratamento melhor para Catarina enfrentar o dia a dia

Reprodução / Internet

Dificuldades do dia a dia

A jovem também foi diagnosticada com paralisia das cordas vocais intermitente, endometriose e incontinência urinária. Segundo a mãe, o quadro clínico da filha agrava a fadiga, que é uma manifestação comum da síndrome diagnosticada.

“Devido a essa fadiga, vejo a minha filha com muita dificuldade para fazer as coisas comuns do dia a dia de qualquer jovem, inclusive frequentar a escola. Ela apresenta muitos outros sintomas e complicações da doença, tendo evoluído para deficiência física”, detalhou.

Segundo Mariana, poucos médicos conhecem a síndrome e como tratá-la para melhorar a qualidade de vida de Caty, como a jovem é chamada por familiares e amigos. “O governo não fornece as medicações indicadas para o tratamento da dor, assim como não custeia os suplementos necessários para o restabelecimento de parte das funções perdidas”, lamenta a mãe.

Mariana explica que, no Brasil, há um centro especializado em doença rara destinado à reabilitação física do paciente com Síndrome de Ehlers Danlos. “Existem alguns profissionais na minha cidade capacitados para acompanhá-la, mas, obviamente, é particular e muito caro”, completa.

Vaquinha

Por causa do alto custo do tratamento, a família de Catarina decidiu criar uma vaquinha virtual, que passou a ser compartilhada por pessoas que se solidarizaram com o caso dela.

“Eu gostaria muito de poder fornecer para a minha filha todo o tratamento que ela merece, para que tenha uma vida mais digna. Infelizmente, não tenho condições financeiras para arcar com essas despesas e tenho muito medo de minha filha piorar cada vez mais sem tratamento”, desabafou.

“É por isso que, humildemente, e com muita vergonha de expor toda essa situação, peço a ajuda para que Catarina possa iniciar o tratamento e ganhar qualidade de vida”, finalizou Mariana Aguiar.

Até a tarde desta quarta-feira (27/05), a vaquinha já tinha a adesão de 285 pessoas e arrecadado R$ 29 mil dos R$ 40 mil estipulados como meta pela família.

Caso você também queira participar da campanha para ajudar Caty, pode clicar aqui.