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Pai tenta liminar na Justiça para filha conseguir “pílula do câncer”

A pequena Isadora foi diagnosticada com um câncer no cérebro e considerada em estado terminal. Família busca reverter decisão do STF que suspende medicamento de teste

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Foto: Michael Melo/Metrópoles
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“Eu só quero o melhor para minha filha. Por ela faço o que for”. Essas foram as frases mais repetidas por Edvanio da Silva durante entrevista ao Metrópoles. O pedreiro, que atualmente está desempregado, busca na Justiça uma liminar para que sua filha, Isadora, de 3 anos, tenha acesso ao medicamento fosfoetanolamina, conhecido por “pílula do câncer”.

A menina tem um câncer no sistema nervoso e seu estado, segundo médicos, é terminal. Mas a luta da família pela sobrevivência da criança é difícil, uma vez que o Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu a liberação do remédio por tempo indeterminado.

A batalha pelo medicamento e contra o tempo começou no início de 2015, quando Isadora passou a apresentar caroços no pescoço que dificultavam o movimento da cabeça. Preocupados, Edvanio e sua esposa, Roseane procuraram ajuda em hospitais do DF. Após exames, foi dado o diagnóstico de neuroblastoma, um tipo de câncer que costuma atingir crianças com menos de cinco anos.

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Edvanio, que havia pedido demissão de um emprego de pedreiro, passou a acompanhar o tratamento da filha, realizado principalmente com quimioterapia. “No começo, ficamos animados com a possibilidade de cura. Fiz questão de ficar próximo dela”, conta o pai.

Porém, passado um ano, algumas mudanças visíveis apontavam para o insucesso da medicação. “Percebemos que os tumores na cabeça cresciam em vez de diminuírem”, relata o pai. Após novos exames, o laudo mostrava o que a família mais temia: o câncer de Isadora foi considerado incurável e a menina entrou na lista de pacientes terminais.

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Esperança
O desespero tomou conta dos pais, que não podiam fazer mais nada além de seguir com o tratamento paliativo, uma quimioterapia para conter o avanço mais rápido do tumor. Foi assistindo a TV que Edvanio teve a esperança renovada. Ele viu em um programa o caso de uma paciente curada por meio da fosfoetanolamina, conhecida por pílula do câncer.

O pai foi, então, atrás da alternativa. Ele buscou a Defensoria Pública da União (DPU), mas o processo, que se arrasta por três meses, ainda não tem uma definição. Segundo Edvanio, a maior dificuldade é encontrar um médico que faça o receituário do medicamento.

Edvanio e Roseane criam as filhas Isadora e Vitória em uma pequena casa em Valparaíso
Edvanio e Roseane criam as filhas Isadora e Vitória em uma pequena casa em Valparaíso

Outra questão que tem dificultado o acesso ao remédio é a decisão do STF, que suspendeu a liberação da droga até novo julgamento. A suspensão foi um pedido de órgãos como a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e o Conselho Federal de Medicina (CFM), que alegam a necessidade de mais testes da substância. “Para que uma substância seja aprovada como medicamento, é preciso passar por várias fases de experimentos. A fosfoetanolamina sequer passou pelas etapas iniciais, que medem se o fármaco é seguro para consumo”, explica o conselheiro Leonardo Sérvio Luz.

Segundo o especialista, não é possível estabelecer exceções para testes em humanos, mesmo em casos de pacientes terminais. A aprovação de um medicamento costuma durar entre quatro e dez anos no Brasil.

Mas a decisão não desanima Edvanio, que tenta usar casos anteriores para tentar reverter o quadro. “A própria Anvisa havia liberado a medicação para casos terminais. Qualquer coisa que possa de alguma forma ajudar, é bem-vinda”, afirma o pai, com lágrimas nos olhos.

Luta diária
A batalha judicial não é a única enfrentada pela família. Para ficar perto da menina, tanto Edvanio quanto Roseane abriram mão de emprego de carteira assinada. A única fonte de renda fixa é o auxílio de R$ 880 recebido do governo. “Não dá para me comprometer, pois não sei quando terei que levá-la para o hospital”, explica o pai.

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Pais de Isadora fazem bazar para aumentar a renda

Morando de aluguel em uma edícula nos fundos de uma casa em Valparaíso, resta a Edvanio fazer alguns bicos, pedir doações e organizar um bazar para que as contas sejam pagas no fim do mês. Até mesmo uma vaquinha virtual foi feita para ajudar a menina, mas o sistema apresentou problemas na tarde deste domingo (29/5). “A quantia é para ajudar de várias formas. No transporte para o hospital, por exemplo. Sempre que vamos de ônibus, ela passa mal e as pessoas ficam incomodadas. O dinheiro serviria para comprar também alimentos, já que as cestas fornecidas por instituições de caridade são limitadas a poucos produtos”, explica o pai. Quem quiser entrar em contato com a família pode ligar para o telefone 9211-3141 ou fazer um depósito na conta de Edvanio (veja como no fim da matéria).

Liberação suspensa
A polêmica sobre o uso da fosfoetanolamina no tratamento de pacientes com câncer já ocorre há mais de um ano. O medicamento foi criado por pesquisadores do Instituto de Química da Universidade de São Paulo, localizado no campus da cidade de São Carlos, no interior paulista. A substância, em tese, auxiliaria na cura em alguns casos de tumores.

Em abril deste ano, a presidente Dilma Rousseff atendeu ao pedido de pacientes e sancionou uma lei autorizando a produção do medicamento.

Porém, grupos ligados a saúde, como a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a Associação Médica Brasileira (AMB) questionaram a decisão, alegando a necessidade de mais testes da substância.

Os questionamentos foram acatados pelo STF, que decidiu no dia 19 de maio por suspender a liberação do medicamento. A nova decisão tem interrompido a distribuição do remédio, mesmo para pacientes que haviam ganhado o direito de receber a substância na Justiça.

 

Caixa Econômica Federal
Agência: 2437
Poupança – operação 013
Conta: 00030164-0
Nome: Edvanio da Silva
CPF: 040.136.695-28.

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