Menina de 2 anos espera home care para deixar hospital há 3 meses

Após ser internada em um hospital do Distrito Federal, uma menina, de apenas 2 anos, com duas doenças genéticas, ficou sem o tratamento domiciliar, o home care, que era oferecido desde fevereiro pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A criança já precisou deixar o home care para ir ao hospital quatro vezes. Nas três primeiras, voltou para o tratamento domiciliar após a alta. Na última, em 28 de julho, não. Até a manhã de quinta-feira (9/10), Dulce seguia internada no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília.

Dulce Maria Leal dos Santos nasceu com mitocondriopatia e porfiria. As duas doenças comprometeram totalmente a saúde da menina. A menina atualmente é classificada como paciente em cuidados paliativos exclusivos.

Em nota, a Secretaria de Saúde (SES-DF) informou que “estão sendo adotados todos os protocolos clínicos necessários para garantir sua segurança e saúde” (leia mais abaixo).

Veja:

“A Dulce tem traqueostomia. Precisa de ventilação mecânica. E se alimenta pela barriguinha com gastrostomia. Ela depende do home care“, contou a mãe da bebê, a técnica de enfermagem, Graziely dos Santos Leal, 26.

“Ela é uma criança que não tem muito tempo de vida e precisa estar em casa junto com a família, onde terá conforto e amor. Ela não tem muito tempo”, destacou, com a voz embargada pela dor.

A mitocondriopatia afeta os órgãos nobres, como coração, cérebro, músculos e olhos. Trata-se de uma grave doença genética progressiva. A porfiria é mais branda. Atinge o fígado e tende a se agravar na juventude da paciente.

“Não teve aviso padrão. A gente foi pega de surpresa. Simplesmente, a Dulce voltou para fila de regulação, perdeu a vaga dela.”, afirmou Graziely.

“Dulce está bem para voltar para casa. E a gente não sabe quanto tempo de vida ela tem. A gente precisa aproveitar o tempo que pudermos ter com ela. É injusto ela ficar no hospital”, desabafou Graziely.

Três irmãos

A família está disposta a viver cada segundo com a bebê, oferecendo qualidade de vida, conforto, tranquilidade e amor.

“Dulce tem três irmãos com saudades. Eles choram por ela. Perguntam por ela. A gente precisa da Dulce em casa. Se ela está em condições de estar conosco, que venha. A gente se sente humilhado pelo Poder Público”, afirmou.

Os irmãos de Dulce se chamam Isac Emanuel Leal dos Santos, 9, Aurora Maria Leal dos Santos, 7, e Isaías Miguel Leal dos Santos, 4.

Diagnóstico

A gestão de Dulce foi de alto risco. Após uma longa internação depois do nascimento, recebeu o diagnóstico no Hospital de Criança.

“Foi uma trajetória muito exaustiva. Desde o nascimento, a vida de Dulce é marcada por intercorrências, internações, dor, perdas. Me sinto humilhada. Porque precisamos do serviço e não somo atendidas de maneira digna”, disse.

Graziely passa quase todos os dias ao lado de Dulce no hospital. Enfraquecida pela rotina, começou a sentir o adoecimento do corpo e o desgaste emocional. A situação ainda aumentou os gastos com transporte e alimentação.

Gêmeos

O drama de Dulce é mais um caso envolvendo o tratamento de home care do SUS no DF. Ao longo de 2025, o Metrópoles noticiou diversas situações envolvendo o serviço.

Um dos casos é protagonizado pelos os gêmeos Alan Araújo de Lima e Arthur Araújo de Lima, 14. Nascidos com uma doença rara degenerativa, os jovens pacientes precisam de cuidados domiciliares com fisioterapia.

O Tribunal de Justiça do DF e Territórios (TJDFT) garantiu o tratamento para Alan da rede pública de saúde do DF, mas ainda não julgou o pedido de Arthur.

Outro lado

Em nota, a Secretaria de Saúde (SES-DF) informou que “o pedido de desospitalização da paciente já foi realizado”.

“No entanto, a transferência depende da completa estabilização do seu quadro clínico”, afirmou.