Jovem com rara doença genética precisa de remédio de R$ 50 mil a dose

A jovem Ana Júlia (foto em destaque), de 17 anos, vive uma corrida contra o tempo. Diagnosticada com uma doença genética rara chamada porfiria aguda intermitente (PAI), ela precisa de dezenas de doses de um remédio que custa em torno de R$ 50 mil cada.

A família dela criou uma vaquinha virtual para arrecadar o valor, que pode ser acessada clicando neste link. Ela precisa de nova dose do medicamento até o fim deste mês.

Porfiria é uma doença genética que afeta a produção de heme, um componente essencial da hemoglobina, causando dor abdominal intensa, convulsões, fraqueza muscular, desmaios, náuseas, vômitos, entre outros.

Ana vem sofrendo há meses e já esteve em outros estados em busca de um diagnóstico, que foi fechado somente há cerca de três meses por um médico especialista de Uberlândia.

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Ela permaneceu hospitalizada por 70 dias em um hospital mineiro, pois na cidade onde vive, Anápolis, não há recursos suficientes.

O pedido da compra do medicamento Hemina já foi deferido pelo juiz, mas a família informa que a União não compra.

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Recentemente seu estado de saúde se agravou consideravelmente, chegando a desmaiar 20 vezes em um único dia e sofrendo com dores intensas e constantes que já estão sendo combatidas com altas doses de morfina.

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Ela já tomou 12 doses do remédio de R$ 50 mil, mas apenas duas delas foram disponibilizadas pelo governo devido ao alto custo. No entanto, Ana Júlia ainda precisa de mais 30 unidades.

Os médicos que a acompanham já alertaram a família a respeito da urgência da medicação, afirmando que ela não pode mais esperar. Ela corre risco de morrer.