Jovem com rara doença genética precisa de remédio de R$ 50 mil a dose
Diagnosticada com porfiria aguda intermitente (PAI), adolescente precisa de nova dose do medicamento até o fim deste mês
atualizado
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A jovem Ana Júlia (foto em destaque), de 17 anos, vive uma corrida contra o tempo. Diagnosticada com uma doença genética rara chamada porfiria aguda intermitente (PAI), ela precisa de dezenas de doses de um remédio que custa em torno de R$ 50 mil cada.
A família dela criou uma vaquinha virtual para arrecadar o valor, que pode ser acessada clicando neste link. Ela precisa de nova dose do medicamento até o fim deste mês.
Porfiria é uma doença genética que afeta a produção de heme, um componente essencial da hemoglobina, causando dor abdominal intensa, convulsões, fraqueza muscular, desmaios, náuseas, vômitos, entre outros.
Ana vem sofrendo há meses e já esteve em outros estados em busca de um diagnóstico, que foi fechado somente há cerca de três meses por um médico especialista de Uberlândia.
Ela permaneceu hospitalizada por 70 dias em um hospital mineiro, pois na cidade onde vive, Anápolis, não há recursos suficientes.
O pedido da compra do medicamento Hemina já foi deferido pelo juiz, mas a família informa que a União não compra.
Recentemente seu estado de saúde se agravou consideravelmente, chegando a desmaiar 20 vezes em um único dia e sofrendo com dores intensas e constantes que já estão sendo combatidas com altas doses de morfina.
Ela já tomou 12 doses do remédio de R$ 50 mil, mas apenas duas delas foram disponibilizadas pelo governo devido ao alto custo. No entanto, Ana Júlia ainda precisa de mais 30 unidades.
Os médicos que a acompanham já alertaram a família a respeito da urgência da medicação, afirmando que ela não pode mais esperar. Ela corre risco de morrer.
