Com doença genética rara, criança precisa de R$ 10 mil para tratamento

Diagnosticado com adrenoleucodistrofia em 2022, Isaac Brunno Araújo, 11 anos, enfrenta uma doença genética rara e degenerativa que afeta o sistema nervoso central. Cerca de uma em cada 20 mil pessoas têm a condição, cujos sintomas incluem deterioração cognitiva, perda de visão e audição, além de problemas motores. Eventualmente, ela pode levar à incapacidade e à morte prematura.

Natural de Santa Maria, Isaac Brunno precisa fazer um um tratamento regenerativo conhecido como Reac. Porém, o procedimento, dividido em ciclos, só é realizado na Itália. O menino passou pelas duas primeiras sessões, que custaram R$ 80 mil e R$ 70 mil.

Agora, para passar pelo terceiro dos quatro ciclos indicados pelo médico da criança, a família dele tenta arrecadar R$ 10 mil, valor que falta para completar os R$ 65 mil referentes ao custo da sessão.

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Isaac Brunno antes da manifestação mais severa da doença Arquivo pessoal

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Família da criança tenta conseguir recursos para tratamento do menino Arquivo pessoal

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Mãe de Isaac, a professora Jaqueline Araújo Silva, 38, conta que a família iniciou campanhas na tentativa de arrecadar fundos, com distribuição de panfletos, realização de rifas, afixação de faixas e publicação de posts nas mídias sociais.

“O tratamento Reac é a esperança de parar a evolução da doença e de Isaac recuperar as funções que perdeu”, relata a mãe, que confia na melhora do filho e, pelas mídias sociais, ressalta em postagens que “diagnóstico não é destino”.

Diagnóstico

Isaac Brunno foi diagnosticado em abril de 2022, após muita insistência de Jaqueline em querer saber o que havia de errado com o filho.Os primeiros sintomas da criança envolviam mudanças de comportamento, até então consideradas normais por especialistas.

“Mas ele começou a ter dificuldade para brincar com outras crianças, ficava nervoso, chorava. Levei a psicólogo, fonoaudiólogo, neurologista. E todos diziam ser normal o comportamento do Isaac”, relembra a mãe.

Com a persistência de Jaqueline para descobrir por que o filho não estava bem, o neurologista pediu uma ressonância magnética do crânio, exame que revelou a doença.

Com o tempo, Isaac Brunno perdeu a visão, parou de falar, de andar, de deglutir e começou a ter diversas crises de convulsão. Antes de iniciar o Reac, a criança era era internada com frequência e tinha crises que chegavam a durar 12 horas.

Após dois ciclos do tratamento, o menino voltou a enxergar e teve amenizados os sintomas provocados pela doença. “O que mais comemoro é a visão ter voltado e as crises terem parado. Os médicos que acompanhavam o Isaac aqui no Brasil diziam que as crises só aumentariam [sem o tratamento], pois a doença é progressiva e degenerativa”, relembra Jaqueline.

A família corre contra o tempo para arrecadar o dinheiro antes de embarcarem para a Itália, no próximo sábado (4/5). A professora acrescenta que a meta de R$ 65 mil corresponde a um valor emergencial, pois o menino também precisa de recursos para custear uma cadeira adaptada, a parapodium, e medicações à base de canabidiol.

Quem deseja ajudar Isaac Brunno pode entrar em contato com a família por meio do telefone 61 983-204-954, mesmo número do Pix da mãe do menino. Também é possível acessar o link da campanha iniciada pelo Instagram.