Bebê com síndrome rara tem saúde agravada devido à falta de acesso a medicamento de alto custo

O alto custo da vigabatrina, medicamento essencial para o controle das crises causadas pela síndrome de West, tem dificultado o tratamento de Maria Alice Batista, de 1 ano e 2 meses. Segundo a mãe da pequena, Maria Edislane Batista, cada caixa custa cerca de R$ 500, e a criança está na fila de espera da Secretaria de Saúde do Distrito Federal para conseguir acesso ao remédio por meio da Farmácia de Alto Custo. A espera pelo medicamento se arrasta desde fevereiro, quando a família se mudou para Brasília.

“Esse valor não chega ao que ganho em um dia de faxina. Viemos para a capital justamente para facilitar, para ela iniciar as fisioterapias no Hospital da Criança, já que a doença causa atrasos no desenvolvimento”, afirmou Maria Edislane, que trabalha como diarista.

Segundo a mãe, a família já precisou comprar quatro caixas da medicação por conta própria para evitar o agravamento das crises epilépticas. Além das dificuldades financeiras, a mãe relata obstáculos para conseguir atendimento especializado na rede pública. Segundo ela, uma consulta com neuropediatra chegou a ser marcada para 10 de abril, mas que não foi avisada e acabou perdendo o atendimento.

“Não houve ligação, e-mail, nada. Só descobri isso quando retornei para saber por que não estávamos andando na fila. A comunicação é péssima”, desabafou. Desde então, Maria Edislane afirma que não conseguiu remarcar uma nova consulta para emissão do laudo necessário ao acesso à medicação.

Em nota, a Secretaria de Saúde afirmou que o medicamento vigabatrina não está em falta na rede pública. Porém, alega que a paciente não se enquadra, até o momento, nos critérios previstos pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para recebimento da medicação de alto custo.

“A criança não compareceu à consulta agendada e, por isso, não concluiu as etapas necessárias para continuidade do processo. Para ter acesso ao medicamento, é necessário passar por avaliação com neuropediatra da rede pública, emissão de laudo médico e atualização da documentação exigida pelo protocolo clínico”.

Espasmos epiléticos

Maria Alice foi diagnosticada com síndrome de West aos 6 meses de vida, após começar a apresentar crises convulsivas. Segundo a mãe, a menina nasceu com toxoplasmose congênita — infecção transmitida da mãe para o bebê durante a gestação que pode causar lesões no cérebro e no sistema nervoso. Após uma série de exames, os médicos identificaram que as sequelas neurológicas da infecção estavam associadas ao desenvolvimento da síndrome de West, doença rara que provoca espasmos epilépticos e atrasos no desenvolvimento infantil.

Atualmente, segundo Maria Edislane, a filha recebe apenas fenobarbital pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Ela afirma que a combinação do medicamento com a vigabatrina é o único tratamento que consegue controlar as crises epilépticas da criança.

Urgência neurológica

A síndrome de West é uma encefalopatia epiléptica rara e grave que afeta principalmente bebês entre 3 e 12 meses de vida. A doença é caracterizada por crises rápidas e repetitivas, que podem ser confundidas com sustos ou cólicas, além de atraso no desenvolvimento e um padrão cerebral específico identificado por eletroencefalograma, chamado hipsarritmia.

Os espasmos costumam ocorrer em sequência, principalmente ao acordar ou antes de dormir, e podem provocar perda de habilidades já adquiridas pela criança, como sustentar a cabeça, sorrir ou sentar.