O governador do Distrito Federal e candidato à reeleição, Ibaneis Rocha (MDB), assinou junto ao candidato a deputado distrital Gustavo Aires (MDB) compromissos voltados para pacientes com doenças raras.

A carta-compromisso assinada nesta terça-feira (30/8) prevê uma série de medidas para as pessoas portadoras dessas doenças. Uma das promessas é a criação do Hospital dos Raros, um centro de referência multidisciplinar em saúde para o público.

O ex-secretário das Cidades e atual candidato, Gustavo Aires, adotou a bandeira da luta a favor das pessoas com doenças raras desde que o pai, ex-deputado distrital Odilon Aires, foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A). Odilon faleceu em setembro de 2020, em decorrência da doença.

Veja a íntegra da carta:

“Ibaneis Rocha e Gustavo Aires, candidatos pelo MDB-DF, assumem perante os cidadãos brasilienses, buscar o cumprimento dos seguintes compromissos, que são:

• Lutar diuturnamente pelo cumprimento dos direitos e garantias das pessoas com doenças raras e seus familiares

• Destinar recurso para a construção da Casa de Apoio/Centro de Referência Multidisciplinar para pessoas de doenças raras e seus familiares: com apoio psicológico, palestras, práticas desportivas e terapias em grupo; 

•Projeto de Lei voltado para ofertar suporte econômico para mães cuidadoras (bolsa-auxílio), que comprovem a atenção integral como cuidadora do filho e assistidas pelo SUS, portador de síndrome rara;

• Destinar recursos para centro de diagnóstico e acompanhamento clínico dos pacientes de doenças raras.

• Políticas públicas para adultos raros, de acordo com representante da Associação da pessoa com esclerose múltipla (APEMIGOS). Muito se fala em políticas públicas para a criança com doença rara, mas quando adulto, há completa falta de amparo legal.

• Atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) que abranja de forma ampla os pacientes com doenças raras e seja garantido o acesso ao tratamento. 

• Hospital dos Raros (centro de referência multidisciplinar em saúde_;

• Direito ao passe livre para a pessoa de doença rara, desde que comprovada sua patologia;

• Estender o passe-livre no transporte público para os cuidadores da pessoa com doença rara, que possuem o benefício apenas na condição de acompanhante, o que resulta no deslocamento desnecessário do paciente, onerando seu bem-estar;

• Leis que permitam a inclusão da pessoa rara no mercado de trabalho, desde que sua patologia permita a atividade laboral, a empregabilidade da pessoa rara é uma tarefa bem árdua, vez que o empregador, ao tomar conhecimento da condição clínica da pessoa, não aceita empregar.”