Demora em julgamento do STF prejudica pacientes de esclerose múltipla

Ana Paula e Juliana sofrem com o que chamam de "doença da solidão" e lidam com a rotina de buscar remédios de valores altos pelo SUS

Andre Borges/Especial para o MetrópolesAndre Borges/Especial para o Metrópoles

atualizado 14/07/2019 12:33

A obrigação ou não de o Estado bancar medicamentos de alto custo a pacientes com doenças raras está na pauta do Supremo Tribunal Federal (STF), pronto para ser julgado, desde maio. Por causa de adiamentos e priorização de outros temas, portadores de enfermidades graves como a esclerose múltipla – doença crônica e incomum que compromete funções do sistema nervoso – têm enfrentado um calvário para adquirir os remédios custeados pelo Estado. O julgamento, que pretende estabelecer parâmetros para o fornecimento gratuito de medicamentos para essa e outras enfermidades, já se estende há quase três anos.

Por mais que o julgamento não trate especificamente de medicamentos para esclerose, os casos terão a repercussão geral reconhecida, ou seja, o entendimento firmado pelo STF deverá balizar as decisões de processos similares que tramitam em diferentes instâncias judiciais de todo o país.

No momento, a análise está parada devido ao recesso do Poder Judiciário, que volta aos trabalhos apenas no mês que vem. O peso da decisão pode implicar complicações na vida de pacientes que teriam dificuldade para viver sem os medicamentos. Sem o tratamento, a doença dá origem a surtos que podem desenvolver novos sintomas neurológicos ou piorar os já existentes.

Em 22 de maio, por maioria de votos, o plenário do STF manteve o entendimento de que municípios, Estados e União devem arcar com os custos da saúde. O ministro Edson Fachin disse que “os entes da Federação, em decorrência da competência comum, são solidariamente responsáveis nas demandas prestacionais na área da saúde”. Ficou pendente, porém, definir com clareza quais casos poderiam ser atendidos. Em meio à indecisão, pacientes com acesso a esses medicamentos a partir de decisões judiciais em instâncias inferiores enfrentam dificuldades para encontrá-los nas prateleiras do Sistema Único de Saúde (SUS).

Essa é a situação de Ana Paula Morais, 34 anos. Ela encara uma verdadeira batalha com as farmácias de alto custo para conseguir os medicamentos que lhe permitem um estilo de vida relativamente normal.

“A esclerose é a doença da solidão. Você não percebe o quanto é solitária até descobrir que tem”, contou a pedagoga. No momento, enfrenta mais um calvário: conseguir a aposentadoria pelo Instituto Nacional de Seguro Social (INSS), já que não tem condições físicas de manter uma rotina normal

Ana Paula Morais

Ana Paula é portadora da doença desde os 9 anos de idade, mas muito tempo passou até descobrir o que tinha. Segundo ela, quando era criança adoecia bastante, caía com frequência e ouvia que o seu problema era preguiça. Aos 10, após uma crise que a deixou internada por oito meses, recebeu o diagnóstico de febre reumática. Aos 20, o diagnóstico mudou. Passaram a tratar como se fosse fibromialgia. Aos 30, depois de um surto causado pela morte da mãe, o diagnóstico foi atualizado: o médico disse que era uma neuromielite óptica. Somente aos 32, a doença foi corretamente detectada. Ana é portadora de esclerose múltipla.

“No auge da minha vida, tudo acontecendo, tive o surto. Último semestre da faculdade, em um relacionamento aparentemente bacana, emprego legal, eu desmoronei. A esclerose é uma doença única, se você conversar com 50 pessoas portadoras, parecem 50 doenças diferentes”, relatou a pedagoga.

 

 

Pela gravidade de sua enfermidade e demora no diagnóstico, ela teve que pular os protocolos iniciais da esclerose e avançar para um medicamento mais agressivo. O Natalizumabe, usado mensalmente pela pedagoga, é um dos remédios que, mediante decisão da Justiça, pode ser fornecido pelo Ministério da Saúde. O preço em farmácias normais é de R$ 3.342. Mas esse é apenas um dos medicamentos.

“Quando ligamos [na farmácia de alto custo], eles não passam uma relação do que precisamos. Aí temos de marcar a consulta e levar a documentação que o médico deu.  Demora até 20 dias para agendar, dependendo do lugar. Depois, eles pedem uma relação de documentos que você não tem e um monte de exames que devem ser refeitos, pois já venceram. Tudo isso para agendar novamente a entrega do medicamento. E quando a documentação fica toda certa e você acha que finalmente acabou, eles dizem que vão encaminhar para o farmacêutico e, em 30 dias, darão a resposta”, queixou-se Ana.

Essa demora, em muitas ocasiões, traz consequências permanentes aos portadores. “Eu fiquei sem a medicação e tive um surto que me trouxe sequelas graves e irreversíveis. A bengala, as órteses [aparelho de apoio ao sistema locomotor] nas pernas são companheiras, ao que tudo indica, para o resto da vida. Sem os remédios, meu organismo ficou exposto, a crise veio em uma intensidade maior que viria se eu tivesse tomado o medicamento”, contou.

Descoberta após aborto espontâneo
A bancária Juliana Domingues, 37 , também é portadora da doença e enfrenta problemas da mesma natureza. A única diferença entre elas é o remédio principal do tratamento: Juliana usa o Fingolimode, também ofertado pelo Ministério da Saúde, cujo preço comercial é de R$ 7.255 mensais. Além da demora na coleta do medicamento, dada a condição que a doença lhe traz, ela também espera pela aposentadoria no INSS.

Juliana descobriu ser portadora da doença aos 35 anos, mas afirma que ela apareceu aos 24, quando teve paralisia facial após um aborto espontâneo. Na ocasião, o entendimento foi de estresse, pela situação na qual se encontrava, e o médico nem sequer chegou a pedir exames.

“Não tenho força no braço esquerdo. Além da esclerose, tenho fibromialgia. Tremo muito, tem dias que está melhor, mas em outros eu tremo tanto que as pessoas perguntam se estou nervosa”, contou.

Arquivo pessoal

“Antes, eu tomava o Copaxone, que nunca falta, pelo menos aqui, em Brasília. Mas a medicação que tomo agora está sempre em falta. O médico que me atendeu disse para eu pegar o medicamento logo no primeiro dia útil, para não ficar sem a medicação. É como se hoje tivessem 100 pessoas tomando um remédio x e o Estado fornece 80”, explicou Juliana

Juliana Domingues

Por ser portadora ainda de fibromialgia, Juliana não pode tomar qualquer medicamento para a esclerose, pois corre o risco de alterar o quadro da doença. Dos oito medicamentos liberados para comercialização no Brasil, somente dois dos que são entregues pelo SUS podem ser utilizados pela bancária. Para conseguir o fornecimento de outro, é necessário dar entrada em um processo de judicialização. Enquanto isso, ela vive de doações.

Doenças paralelas
Em muitos casos, a esclerose faz com que os seus portadores precisem de medicamentos paralelos àqueles específicos para a enfermidade. No caso da pedagoga Ana Paula Morais, ela toma antidepressivo, remédios para fadiga, dores e para o intestino, que não funciona mais como antes. Nenhum deles são ofertados pelo SUS.

Com a intenção de buscar apoio e ajudar outras pessoas na mesma situação, as duas mulheres fazem parte da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla (Apeamigos), um grupo para portadores da doença.

Ana é a presidente e Juliana trabalha com mídia digital e marketing do grupo. Mesmo sem remuneração, elas afirmam que o contato frequente com pessoas que enfrentam a mesma moléstia é uma forma de encontrarem forças para lidar com as suas condições.

Respostas
O Metrópoles apurou o motivo da demora e da falta crônica de medicamentos para essas doenças, já que, até o momento, não há uma decisão da Justiça impedindo o fornecimento. Pelo contrário. Atualmente, com base em decisões jurídicas, os pacientes conseguem o tratamento custeado pelo Estado.

Por mais que a política de saúde pública e o orçamento sejam determinados pelo ministério da Saúde, a execução fica a cargo das secretarias de saúde estaduais. No caso de Brasília, é a secretaria distrital.

Em nota, a Secretaria de Saúde do Distrito Federal afirmou que o medicamento Natalizumabe está disponível em apenas três unidades da cidade. Quando questionada sobre a demora nas entregas, a resposta foi que o paciente deveria “preencher os protocolos”.

O Ministério da Saúde, por sua vez, disse que o atendimento de pacientes com doenças raras ainda é um desafio para o SUS, mas garantiu que o órgão cumpre todas as ações determinadas por lei e presta assistência a quem necessita dos serviços públicos.

“O atendimento de pacientes com doenças raras é um desafio para o SUS devido à complexidade – muitas delas não possuem tratamento ou informações científicas – e à necessidade de profissionais capacitados. Para orientar médicos e outros profissionais da saúde, o SUS tem 36 protocolos clínicos e de diretrizes terapêuticas com informações sobre diagnóstico, tratamento e reabilitação dos pacientes”, informou, em nota.

Processo de judicialização
O Conselho Nacional de Justiça (CNJ) identificou, em levantamento feito em maio deste ano, um crescimento de 130% nas ações judiciais para acesso aos medicamentos de alto custo entre os anos de 2008 e 2017. Atualmente, existem ao menos 498.715 processos em primeira instância sobre temas relacionados à saúde.

Segundo Pâmela Brizolla, advogada e conselheira jurídica da Sociedade Brasileira de Direito Médico e Bioética (Anadem), o paciente pode entrar com uma liminar para ter acesso de urgência ao medicamento. “É uma medida de urgência. Por tratar-se da esclerose, ficar sem o uso contínuo da medicação afetará o paciente, pois é uma doença degenerativa e a demora causa um quadro irreversível”, explicou a jurista.

“Em caso de não ter o remédio, o paciente pode procurar uma defensoria pública. Elas prestam serviços gratuitos para pessoas com renda familiar de até três salários mínimos. Também pode procurar o juizado especial qualquer um que comprove que o custo do medicamento seja de ao menos 60 salários mínimos no período de 12 meses”, explicou Pâmela sobre as opções para portadores de doença rara recorrem a medicamentos não ofertados pelo SUS.

O Ministério da Saúde informou que os gastos de judicialização consomem parte importante do orçamento da União. Segundo a assessoria de imprensa da pasta, em 10 anos, os gastos do Governo Federal para cumprimento de decisões judiciais somaram R$ 6 bilhões. “Em 2018, essa despesa totalizou R$ 1,4 bilhão no âmbito da União”, afirmou.

“Entre 2002 e 2018, foram cadastradas 20.183 ações judiciais no Ministério da Saúde. Entre elas, estão sentenças determinando que a União adquira desde medicamentos e insumos até mesmo itens como álcool gel, óleo de girassol, protetor solar e xampu anticaspa”, prosseguiu o ministério.

A esclerose múltipla
A esclerose múltipla é uma doença neurológica, sem cura e autoimune. Ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões e inflamações cerebrais e medulares. Atinge geralmente jovens, principalmente mulheres de 20 a 40 anos, mas crianças e pessoas idosas também podem desenvolver a enfermidade. Os sintomas são fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, dores articulares, disfunção intestinal e da bexiga, alteração no desejo sexual e na coordenação motora.

Segundo dados do Ministério da Saúde, a cada 100 mil habitantes, 33 são portadores de esclerose. No Brasil, estima-se que aproximadamente 35 mil pessoas convivem com a doença, sendo que aproximadamente 15 mil estão em tratamento pelo SUS.

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