*O artigo foi escrito pela psico-oncologista Luciana Holtz de Camargo Barros, do Instituto Oncoguia, e publicado na plataforma The Conversation Brasil.
No Brasil, o fato de um paciente oncológico ter direitos assegurados em lei não significa que vai conseguir acessá-los no tempo certo, seguindo orientações claras e de forma efetiva. Ao contrário, a pessoa que busca tratamento precisará enfrentar verdadeiras batalhas para exercer direitos já estabelecidos como a garantia de acesso ao relatório médico (fundamental para a concessão de benefícios), ao prontuário, aos laudos de exames, a informações que esclareçam os rumos e perspectivas do tratamento e a uma equipe multidisciplinar, entre outras necessidades.
Esse é o retrato da realidade brasileira de acordo com a pesquisa “Direitos conquistados mas não garantidos: o que os pacientes têm a dizer sobre isso”, realizada pelo Instituto Oncoguia e que será divulgada durante a 16ª edição do Fórum Nacional Oncoguia, que ocorre nos dias 7 e 8 de abril, nesta semana em que se celebram o Dia Mundial da Saúde (7/4) e o Dia Mundial do Combate ao Câncer (8/4).
Os dados obtidos são contundentes: 70% das pessoas entrevistadas afirmaram não ter tido acesso a nenhum dos direitos mencionados acima durante o tratamento e 82% dos que tentaram buscar alguns desses direitos relataram que isso tem sido uma luta constante. Outros 68% dos respondentes desconhecem as leis mais importantes para pacientes com câncer.
O levantamento do Instituto Oncoguia foi realizado entre agosto de 2025 e janeiro de 2026, por meio de questionário online no Google Forms. Foram recebidas 1.618 respostas de pacientes com câncer e familiares, com 1.559 consideradas válidas. Houve participação de 25 unidades da federação (o país tem 27). Entre os respondentes, 80% eram pacientes e 20% familiares. Quanto ao tipo de atendimento, 45,7% estavam no SUS, 43,2% em planos de saúde, 8,9% em modelo misto e 2,2% em atendimento particular.
Falhas estruturais no sistema de saúde
Esse retrato nacional dá a dimensão do problema. Não se trata de uma dificuldade restrita a um serviço, a uma cidade ou a um modelo de assistência. A sensação de luta constante atravessa a jornada oncológica de forma ampla: ela foi relatada por 82% dos que tentaram buscar seus direitos, percentual que sobe para 85% entre pacientes em tratamento pelo SUS e permanece em 79% entre aqueles com plano de saúde. Estamos diante de uma falha estrutural do sistema de saúde.
No início dessa trajetória, um dos primeiros entraves é o desconhecimento. A falta de informação segue no centro do problema. Quando 68% dos respondentes dizem não conhecer leis fundamentais, como o Estatuto da Pessoa com Câncer, a Lei dos 30 Dias, a Lei dos 60 Dias e normas relacionadas à quimioterapia oral e ao rol da Agência Nacional de Saúde (ANS), o que aparece não é apenas uma lacuna informativa, mas uma falha importante na forma como esses direitos são comunicados e efetivados.
O direito que não é conhecido não chega a ser exercido. E, no câncer, o tempo perdido pesa muito: ele se traduz em atrasos, negativas, idas e vindas, desgaste emocional e, muitas vezes, piora clínica. Na pergunta sobre a existência de direitos na relação médico-paciente, 49% disseram não saber que eles existem, 24% afirmaram já ter ouvido falar, mas sem conhecer bem, e apenas 27% responderam que sabiam deles.
A distância entre a lei e a vida real aparece de forma dura no dia a dia dos pacientes e seus familiares. Apenas 14% relataram ter conseguido acesso ao relatório médico para concessão de benefícios, 11% ao prontuário e aos laudos de exames, 6% a informações esclarecidas sobre o tratamento e 4% à equipe multidisciplinar. Nenhum respondente afirmou ter tido acesso às chamadas diretivas antecipadas de vontade — documentos em que o paciente registra, de forma prévia, como deseja ser cuidado em situações em que não possa mais decidir por si mesmo. Trata-se de um instrumento central de autonomia, que garante respeito às escolhas do paciente e um cuidado de fato centrado na pessoa.
Não basta, porém, entregar a informação sobre a saúde do paciente. É preciso garantir compreensão, acolhimento e espaço real para perguntar. Informação em saúde não é papel preenchido nem fala apressada em consultório. Informação em saúde é condição para decisão, adesão e segurança. O levantamento mostrou que metade dos respondentes disse ter recebido informação e apoio suficientes para compreender plenamente o tratamento. Ainda assim, desse grupo, 38% afirmaram que, mesmo recebendo informações, permaneceram com dúvidas. Outros 12% disseram nunca ter tido informações ou abertura para esclarecê-las com a equipe.
A lógica das dificuldades
Os direitos mais buscados, de acordo com a pesquisa, são justamente os que ajudam a preservar parte da renda e a amenizar o aumento de gastos associados ao adoecimento. Entre 63% dos entrevistados que tentaram acessar seus direitos na prática, 45% buscaram FGTS, PIS/Pasep e INSS, enquanto 30% recorreram a isenções de impostos. O direito ao transporte foi buscado por 9% dos participantes; enquanto direitos ligados diretamente ao tratamento, por 5% dos entrevistados. O dado demonstra claramente que o câncer não afeta apenas a saúde. Ele compromete a capacidade de trabalhar, eleva despesas, exige deslocamentos frequentes e pressiona a rotina financeira da casa.
Nesse percurso, a principal barreira é a burocracia, apontada por 42% dos respondentes. Em seguida vêm a falta de informação clara, com 36%; o desconhecimento dos próprios direitos, com 34%; a demora para a resposta final, com 29%; e a falta de ajuda de um profissional, com 22%. Também aparecem a falta de energia para correr atrás, com 20%; a falta de dinheiro para pagar advogado, com 14%; a negativa de plano de saúde, com 10%; o medo de perder o emprego, com 7%; e a falta de tempo para correr atrás, com 6%. Nas respostas abertas, surgem ainda dificuldades com perícias do INSS, uso de canais digitais e o custo, além do cansaço, de viagens para protocolar pedidos ou realizar perícias em outras cidades.
De acordo com o levantamento do Instituto Oncoguia, a forma como os pacientes chegam à informação sobre seus direitos ajuda a explicar a desorganização da jornada. Sem orientação institucional clara e integrada desde o início do tratamento, prevalecem fontes dispersas, informais ou insuficientes, que dificultam o acesso oportuno ao que já está garantido. As principais fontes de informação sobre direitos são Google, internet e redes sociais, citados por 31% dos respondentes. Em seguida vêm os que dizem nunca ter sido informados ou não saber de nada, com 21%. O Portal Oncoguia e a linha 0800 aparecem com 16%; assistente social, com 12%; outro paciente ou conversas em salas de espera, com 11%; e o oncologista ou médico diretamente, com apenas 9%. O que esses dados mostram é uma jornada desordenada, em que o paciente descobre seus direitos de maneira fragmentada, em conversa de corredor, na sala de espera, na internet. Chega ao tratamento sem mapa. Não deveria ser assim.
As recomendações de quem enfrenta o câncer
As consequências desse conjunto de dificuldades são profundas: perdem-se tempo valioso, energia e recursos. Não raro, direitos deixam de ser acessados e exercidos porque o paciente simplesmente não consegue dar conta de tudo ao mesmo tempo. Além disso, em vez de amparar, o sistema frequentemente exige provas repetidas de uma condição já evidente. E o tratamento, que deveria reduzir sofrimento, acaba impondo mais uma batalha, paralela à luta pela vida.
Para mudar essa realidade, os próprios pacientes apontam caminhos muito objetivos: 72% pedem menos burocracia; 70% querem informação simples e clara; 65% demandam mais agilidade nos processos; 54% falam da importância de ter o apoio de um profissional, como assistente social e advogado; e 50% mencionam a necessidade de mais conhecimento dos próprios profissionais de saúde sobre os direitos do paciente. É uma indicação direta de quem vive o problema e sabe exatamente onde ele pesa mais.
Diante desses dados, o que se espera do poder público? No câncer, tempo e dignidade importam. E lutar pela vida já é difícil demais. O paciente não deveria ter de lutar também para acessar o que já é seu por direito. Em poucas palavras, é preciso integrar sistemas, simplificar fluxos, garantir orientação desde o diagnóstico, capacitar equipes e criar mecanismos que não obriguem o paciente a peregrinar de porta em porta para conseguir o que já lhe é garantido. Tudo isso é possível com a perspectiva de diminuir a distância entre a lei e a chance real de mais vida.
