A americana Becca Joy, de 24 anos, tem chamado atenção no TikTok ao compartilhar vídeos sobre seu dia a dia. A moradora de Nova York sofre com uma condição rara e hereditária chamada hiperceratose epidermolítica e, por conta disso, não pode passar muito tempo deitada ou sentada sem se preocupar com pedaços de pele se soltando de seu corpo.
Becca herdou a doença de sua mãe. A condição leva ao ressecamento e descamação da pele até dez vezes mais rápido que o normal. Por isso, desde muito nova, a jovem foi impedida de praticar certas atividades que gostava e até mesmo de trabalhar, pois passar horas sentada pode causar muitas dores.
“A compressão, como sentar, deitar ou ter tecidos me pressionando, faz com que minha pele fique com bolhas e manchas vermelhas elevadas que são doloridas e quentes ao toque e muitas vezes parecem queimaduras solares”, diz a mulher.
Na rede social, Becca afirma ainda que não pode usar curativos porque o adesivo arranca sua pele. Além disso, ela é estremamente suscetível a infecções de pele, mesmo quando não tem grandes feridas abertas, porque possui muitas microfissuras na pele.
@becxjoy I forgot to record a bunch of days, but I’m all healed up now! #skindisorder #skindisease #skin #disability #disabled #disabilitytiktok #skincare ♬ Life In The City – The Lumineers
A hiperceratose epidermolítica requer cuidados especiais. Por isso, a jovem usa sabonetes hidratantes, além de loções corporais para amenizar o ressecamento. Quando está com muita dor e inchaço, ela toma medicamento de via oral e, para tratar infecções, utiliza pomadas com esteróides prescritos por seu médico.
Apesar de ser uma doença dolorosa, Becca afirma que o que mais a incomoda, no entanto, são as reações das pessoas que a julgam e, às vezes, até tentam lhe aconselhar apesar de não saberem de fato o que ela tem.
“Tenho outra perspectiva e conduzo minha vida de maneira diferente dos outros. Eu planejo estrategicamente minhas roupas com base em tudo o que posso fazer naquele dia, como o material em que posso acabar sentada, o que estarei fazendo, quanto tempo ficarei fora e o que preciso levar comigo”, afirma, em entrevista ao DailyMail.
Hoje, Becca é estudante de um programa de mestrado e também palestra sobre sua condição a fim de informar e conscientizar outras pessoas. Ela acrescenta que, mesmo sabendo que vai sentir dor mesmo não fazendo nada, ela se aventura e pratica algumas atividades. “Prefiro sentir dor sabendo que fiz algo agradável”, finaliza.
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