Doença impede mulher de chorar: “Preferia ter algo visível”
A estudante Rafaela Oliveira, 42, sofre com uma doença rara que causa falta de lubrificação nos olhos e boca
atualizado
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Imagina querer chorar mas não ter lágrimas, acordar com os olhos colados, e não poder comer alguns tipos de alimento por não conseguir engolir pela falta de saliva. E o pior: saber que tudo isso é por causa de uma doença, mas levar anos para descobrir exatamente qual condição é responsável por sinais tão complicados.
Foi durante a gestação do segundo filho, em 2008, que a estudante Rafaela Oliveira, 42, moradora de Salvador (BA), começou a perceber que algo estava errado. No entanto, após o parto e com tantas outras obrigações, ela acabou deixando sua saúde de lado e os sintomas desapareceram sozinhos.
Porém, oito anos depois, as manifestações voltaram — e bem piores. Rafaela sentia a pele extremamente seca a ponto de descamar. A falta de salivação dificultava a deglutição e fazia seus dentes racharem. A fadiga e a secura vaginal eram extremas. Além disso, seu nariz sangrava com frequência e ela sentia dores intensas no corpo.
Em 2016, a estudante deu início a uma saga com uma equipe multidisciplinar para descobrir o que estava causando os sintomas. “Eu fui em todos os médicos possíveis, mas eles não descobriam nada. Cheguei até a ser diagnosticada erradamente com lúpus. Não foi nada fácil, ninguém acreditava em mim”, lembra Rafaela.
As dores por todo o corpo se intensificaram ao ponto de ela precisar de cadeira de rodas. Nesse momento, ela recebeu o diagnóstico de fibromialgia, mas a estudante sentia que não era só isso.
Após quatro anos de investigação e convivência com os sintomas, em 2020, ela finalmente encontrou um reumatologista, fez uma bateria de exames, e descobriu: tem síndrome de Sjogren.
Rafaela conta que, mesmo com o diagnóstico, tem que lidar com pessoas que não acreditam no diagnóstico e a julgam.
“Eu preferia ter uma doença visível para ter mais credibilidade. Não dá para explicar a sensação de querer chorar e não sair lágrimas, de pegar uma fila preferencial por não aguentar ficar de pé por causa das dores e ser julgada”, afirma.
Síndrome de Sjogren
De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a síndrome de Sjogren é uma doença auto-imune que se caracteriza principalmente pela manifestação de secura ocular e na boca associada à presença de auto-anticorpos ou sinais de inflamação glandular.
Pacientes com a doença apresentam também secura na pele, nariz e vagina; fadiga; artralgias (dor na articulação) e artrites. Além disso, outros órgãos do corpo, como os rins, pulmões, vasos sanguíneos, fígado, pâncreas e cérebro podem ser afetados. Ainda não existe uma cura para a síndrome, e o tratamento é bastante variado, uma vez que depende dos sintomas de cada paciente.
Mudança de vida pós diagnóstico
Rafaela conta que o diagnóstico foi um grande alívio, já que permite acesso a um tratamento adequado e a deixa ter uma vida normal: “Mudou tudo”, diz.
Hoje, ela faz acompanhamento mensal com reumatologista, oftalmologista e dentista. A estudante usa creme dental e enxaguante bucal à base de xilitol para estimular a salivação e também está mais atenta ao que come, evitando alimentos muito secos. Ela também não sai de casa sem uma garrafa de água.
Para os olhos, o uso de colírios específicos é diário e, quando os sintomas estão mais aflorados, a estudante usa um gel na córnea para dormir e não acordar com as pálpebras coladas. Além disso, Rafaela toma imunossupressores uma vez por semana e corticoides que a ajudam a lidar melhor com os sintomas.
Como a doença é rara e não existe conteúdo suficiente sobre a síndrome na internet, a estudante criou um perfil no Instagram a fim de ajudar pacientes que passam pelo mesmo problema que ela.
“A página veio da dificuldade que senti em achar informações sobre a síndrome. Eu não tinha a quem recorrer, já que o médico não poderia me ouvir todas as vezes. Fui pesquisando e ouvindo relatos e hoje escrevo tudo no meu perfil”, comenta.
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