Brasiliense com vazamento raro de líquido no cérebro precisa viver deitado

Diagnosticado com um vazamento raro de líquido no cérebro, a fístula liquórica espontânea, o brasiliense Alexandre Oliveira, de 46 anos, hoje vive deitado por boa parte do dia para manejar a dor.

Desde a descoberta da doença em 2022, ele lida com fortes dores de cabeça e começou a apresentar rebaixamento de consciência, condição que faz com que ele desmaie, tenha sonos profundos e perda de memória.

“Quando estou com muita dor, acabo perdendo a consciência e caio onde eu estiver. Meus familiares já me encontraram várias vezes no quarto ou na cozinha. Fico dormindo por horas, às vezes até mais de um dia, e, quando desperto, não lembro de nada que aconteceu. Já perdi três dias da minha vida para tentar lembrar o que aconteceu nesses apagões”, relata Alexandre.

A fístula liquórica espontânea é uma condição rara que ocorre quando há um vazamento do líquido que envolve o cérebro e a medula espinhal por meio das meninges — membranas que recobrem todo o sistema nervoso central.

Segundo o neurologista e neuroimunologista Thiago Taya, do Hospital Brasília Águas Claras, a condição acontece sem nenhum histórico de trauma local, cirurgia ou procedimento.

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“O vazamento do líquor pode ocorrer por pequenos atritos crônicos da dura-máter com osteófitos (conhecido como bico de papagaio), rompimento de pequenas bolsas ou cistos que podem se formar nas raízes dos nervos, e até por uma conexão anormal entre o espaço onde fica o líquor e veias da coluna, que chamamos de veias peridurais”, explica.

Com o vazamento, há uma redução da pressão do líquor pelo componente gravitacional, que pode piorar ao ficar em pé e melhorar deitado.

“É como se fosse uma garrafa de água: se você abre e deixa de cabeça pra baixo, a água sai e a pressão dentro da garrafa reduz. Essa ‘negativação’ da pressão distorce a forma do plástico. No corpo, seria uma espécie de repuxamento das próprias meninges. Esse ponto é o que gera os sintomas da doença”, acrescenta Taya.

Segundo o neurologista, apesar do risco de morte existir, o óbito é raro, já que a condição em si não é fatal. Em geral, complicações estão relacionadas a hematomas subdurais, trombose e meningite bacteriana.

O principal tratamento é fechar a abertura que permite o vazamento do líquor. O procedimento é chamado de blood patch e é feito com o próprio sangue do paciente.

“Em casos mais leves, enquanto os médicos avaliam como interferir, geralmente a condição pode ser tratada de maneira conservadora com repouso e o paciente ficando deitado, uso de analgesia e cafeína (que auxilia na produção do líquor)”, explica o médico.

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Principais sintomas da fístula liquórica espontânea

• Dor de cabeça.
• Cefaleia ortostática, uma dor de cabeça intensa que ocorre ou piora quando o paciente se levanta e melhora ao deitar.
• Náuseas.
• Zumbidos.
• Tonturas.
• Sensação de ouvido tampado.
• Redução da audição, que geralmente acontece ou piora junto com a dor de cabeça.

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Diagnóstico, sintomas primários e agravamento da condição

Em 2022, Alexandre não apresentava nenhuma doença ou condição que merecesse investigação médica. No final daquele ano, porém, começou a sentir choques leves e dores de cabeça que evoluíram para um estado incapacitante. O incômodo não melhorava com remédios e só paravam parcialmente quando ele se deitava.

A princípio, o brasiliense foi diagnosticado com trombose cerebral, e a equipe médica solicitou sua internação imediatamente. Sua ex-esposa é enfermeira e pediu uma segunda opinião no hospital em que trabalhava. Ao analisar o exame, o especialista percebeu que não se tratava de uma trombose.

Alexandre mudou de hospital e, na nova unidade, fez exames de crânio e coluna que identificaram a fístula liquórica espontânea.

“As imagens confirmaram o vazamento do líquido espinhal nas regiões cervical e torácica. O tratamento inicial, que consistia em uma semana de repouso e soro, resultou em alta temporária, mas as dores retornaram em dois dias”, lembra.

O brasiliense passou por tratamentos complexos e invasivos, tomou medicamentos fortes, mas nada alivia as dores incapacitantes além de repouso e hidratação.

Em 2024, Alexandre precisou migrar seu tratamento para o Sistema Único de Saúde (SUS). Os médicos das Unidades Básicas de Saúde (UBS) já conheciam o caso dele e o encaminharam para uma consulta com um neurocirurgião.

O especialista pediu um exame específico, chamado de mielografia, que não está disponível na rede pública. A filha de Alexandre, Isabela, criou uma vaquinha virtual para custear o exame e uma consulta com um especialista em São Paulo.

“Atualmente, meu pai está aposentado por invalidez. Porém, precisamos pagar as nossas contas e o tratamento. Infelizmente, não é suficiente o que ele ganha pelo INSS. Ele tem trabalhado um pouco como motorista de aplicativo, mas por poucas horas, porque não consegue ficar muito tempo sentado”, conta Isabela.

Como até o momento nenhum procedimento surtiu o efeito esperado, Alexandre segue o tratamento de maneira conservadora, permanecendo mais tempo deitado do que em pé, sem poder fazer muito esforço.