Mãe de menina com paralisia cerebral ficou 35h sem luz: “Foi pavoroso”
Com paralisia cerebral, a filha de 4 anos de Alice Guedes usa ventilação mecânica. Falta de energia em SP colocou a vida da menina em risco
atualizado
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“Minha casa é praticamente um hospital em estrutura. Ficar tanto tempo sem energia foi pavoroso”, desabafou a mãe de uma menina de 4 anos com paralisia cerebral que passou 35 horas sem luz após o vendaval que atingiu São Paulo na semana passada.
Moradora do bairro Assunção, em São Bernardo do Campo, na Grande SP, a professora Alice Helen Guedes viveu momentos de desespero quando percebeu que a bateria dos aparelhos que ajudam a manter a filha, Julia, viva, estava acabando. Ao Metrópoles, ela explicou que a menina usa ventilação mecânica e se alimenta por sonda.
“A todo momento, ligávamos na Enel e eles davam diferentes prazos de retorno que nunca eram cumpridos”, desabafou a professora. “Fico triste de ser uma negligência tão grande de uma empresa enorme como a Enel. De fato, passamos maus bocados.”
Segundo Alice, a energia acabou às 9h do dia 10 e voltou somente às 23h do dia 11. “Nós perdemos medicação de geladeira. Em determinado momento, a bateria da bomba de infusão para alimentação acabou e tivemos que passar a dieta dela manualmente, o que é um procedimento que deve ser evitado porque pode causar vômito, dor, distensão abdominal, mas não tinha outra opção”, disse.
No caso da ventilação mecânica, Alice teve que solicitar um nobreak – uma espécie de gerador portátil – que também demorou horas para ser entregue por causa da alta demanda de outros pacientes que também estavam sem energia.
A situação foi ainda mais complicada para a professora porque Júlia havia, há poucos dias, saído de uma intubação por síndrome respiratória aguda, tornando o aparelho de ventilação essencial para ela durante o sono. “Tivemos que improvisar com cilindros de oxigênio até que conseguíssemos o nobreak”, contou.
O outro filho de Alice também foi afetado pela falta de energia, com a suspensão das aulas.
Por meio de nota, a Enel informou que a cliente não possui cadastro ativo como cliente vital junto à distribuidora. Segundo a pasta, a categoria é destinada a consumidores que dependem de equipamentos elétricos para a preservação da vida humana. “O cadastro prévio é essencial para que a distribuidora possa identificar essas situações e priorizar o atendimento em casos de interrupção no fornecimento de energia, além de viabilizar, quando tecnicamente possível, a adoção de ações emergenciais”, acrescentou a companhia.
Diagnóstico de paralisia cerebral
Alice revelou que Júlia tem diversos problemas de saúde desde que nasceu. “Ela nasceu com mielomeningocele, uma malformação na coluna. Nasceu com hidrocefalia, paraplegia, pé torto congênito e ao passar do tempo foi desenvolvendo outras coisas”, explicou.
Júlia foi diagnosticada com Síndrome de Arnold-Chiari Tipo 2, uma malformação do cerebelo que, em mais de 98% dos casos é assintomática, mas, quando sintomática, causa problemas respiratórios severos. De acordo com a professora, Júlia faz parte desta estatística rara.
