“Com meu filho, aprendi a viver um dia de cada vez”

Arquiteta Cecília Graziano rechaça estereótipos sobre crianças com síndrome de Down

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atualizado 29/08/2019 18:11

Se você já esteve a espera de um bebê alguma vez (ou acompanhou alguém nessa situação), deve saber que a maior tensão é ter certeza sobre a saúde da criança. É óbvio que podemos ficar ansiosos com outras coisas – o sexo, a cara que vai ter, a personalidade –, mas nada disso se compara a saber se ele ou ela será saudável, uma criança comum, enfim.

Mas e quando as coisas não saem como esperávamos?

Quando não saem, a gente se adapta, ensina a arquiteta Cecília Graziano, 39 anos. Para ela, a revelação de que o primeiro filho nascera com síndrome de Down foi quase um susto na sala de parto. Embora o exame feito próximo a 12ª semana de gestação (chamado de translucência nucal) tivesse apresentado alterações, outras investigações (não invasivas, por escolha da família) afastaram o temor de que Martín, hoje com 4 anos, pudesse nascer com a condição.

“Eu já tinha uma barriga, um bebê. Que diferença fazia saber se ele seria Down ou não?”, conta ela, também mãe de Heitor, de 3 anos. Na hora em que a médica retirou o bebê, veio a confirmação e o início de um processo de aceitação. “Eu passei um mês chorando. Contar para as pessoas que ele era uma criança especial foi muito difícil”, lembra.

Cecília rechaça estereótipos – “Não tem essa de ‘eles são muito amorosos’. Cada um é cada um” – e virou a mãe sempre indicada pelos profissionais que acompanham Martín para conversar com mulheres que acabam de ter algum diagnóstico difícil sobre os filhos. Nesse caminho, a arquiteta só teme uma coisa: o preconceito de quem não sabe conviver com a diferença.

Leia, abaixo, trechos do depoimento dela:

Eu e Fabrício estamos juntos desde 2000 e eu sempre enrolei para engravidar; a maternidade nunca foi um grande desejo. Mas, em 2014, eu tinha terminado meu mestrado, estava com 34 anos e pensei: agora é a hora. Engravidamos.

A primeira suspeita de que o bebê seria Down veio na translucência nucal do primeiro trimestre. O exame veio com uma alteração. Repetimos e a alteração apareceu outra vez. Para ter a confirmação, seria necessário um exame superinvasivo, para o qual eu precisaria ficar três dias sentada e eles furariam a minha barriga e a placenta. Decidimos que não era o caso.

Então, fizemos uma ecografia no coração do bebê, porque 50% das crianças Down têm problemas cardíacos. Como o coração dele era normal, esqueci essa possibilidade. E também internalizamos que, caso isso realmente acontecesse, não seria um bicho de sete cabeças. Decidimos não sofrer por antecipação.

Entrei em trabalho de parto com quase 39 semanas, mas ele estava sentado e a médica optou por uma cesárea. Na hora que o tirou, me disse: está vendo esses olhinhos puxados? Só que eu estava muito grogue por causa da anestesia e achei que ela estivesse falando da cor dos olhos. Respondi: são verdes? E ela: não, ele é Down. Assim recebi a notícia, louca da anestesia, com a barriga aberta. Hoje acho até graça nessa cena, porque se a médica viesse com muito drama eu ia ficar era brava.

A pega (da amamentação) foi muito difícil. Eles nascem com hipotonia, demora para funcionar. As pessoas me diziam: tenha paciência, ele vai mamar sozinho. Mas tivemos momentos muito complicados. Eu precisava fazer translactação (quando a mãe tira o leite e o oferece por uma sonda). Contar para as pessoas que ele nasceu com Down também era duro. Passei um mês chorando. Foi meu processo de aceitação.

É importante sempre ter em mente que os marcos são diferentes do que os de uma criança comum. Eles vão andar, falar, caso não tenham nenhum outro problema associado, mas vai ser em um tempo diferente. Me policio o tempo inteiro para viver um dia de cada vez, porque a demanda do cotidiano já é muito pesada. Estamos agora tentando ensiná-lo a cuspir e a fazer xixi no vaso, em pé. Então, não vou ficar pensando quando é que ele vai conseguir segurar um lápis, neste momento. Não faz sentido.

O que mais me assusta é o preconceito, como lidar com isso. Certa vez, estávamos no pilotis e um menino veio perguntar: por que ele está sempre mostrando a língua? Eu expliquei que ele estava cansado e não conseguia colocar a língua para dentro. O garoto, então, começou a gargalhar. Eu quis matá-lo. Outra inquietação minha é: como vou explicar para meu filho que ele tem Down? Ele não entende esse atraso ainda.

Também me irrita a superproteção em cima de crianças como ele. As pessoas cruzam conosco e começam com: eu também tenho um priminho, um amiguinho assim… tudo no diminutivo. Ou falam: eles são tão amorosos. Não tem nada disso, cada um é cada um. Outra coisa irritante é quando as pessoas tentam explicar o destino, com frases do tipo: Deus não dá o fardo maior do que podemos carregar.

Mas aí, quando engravidamos pela segunda vez, a médica disse que havia 70% de chance de o outro bebê também ser Down. Aí eu pensei que, se fosse assim, ninguém melhor do que a gente para dar conta.

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