Pais do DF pedem ajuda para descobrir doença rara da filha, de 4 anos

Há três anos, a pequena Rafaela espera pela definição de um diagnóstico. Ela foi transferida de helicóptero para hospital de São Paulo

atualizado 03/08/2018 14:08

Material cedido ao Metrópoles

É na vaquinha virtual que a família de Rafaela Guedes deposita as esperanças do tão aguardado diagnóstico para a doença crônica que afeta o sistema imunológico da criança. Aos 4 anos de idade, a menina trava uma incessante batalha em busca de descobrir qual enfermidade autoimune provoca os graves sintomas da condição rara.

Os custos são para financiar o pagamento do transporte aéreo que Rafaela precisou usar para ser transferida do Hospital de Brasília, no Lago Sul, para o Hospital Infantil Sabará, referência em São Paulo.

Ao todo, foram gastos R$ 80 mil no aluguel da aeronave. Segundo a mãe, Jéssica Alves Guedes, 25 anos, em decorrência do grave estado de saúde da filha, a transferência só poderia ser feita dessa forma.

Foi a falta de recursos nos hospitais do Distrito Federal que levou os pais de Rafaela a solicitar a transferência. Em São Paulo, exames qualificados e equipes médicas especializadas dão esperança aos pais para a tão esperada descoberta da condição que afeta a garota.

Mesmo com os exames invasivos, a Rafaela sempre se mostrou feliz. Ao mesmo tempo que a furam, ela sorri e manda beijo. Não fala com a gente por conta das sequelas, mas consegue se comunicar por gestos. Hoje, já tem dificuldades para dormir e ficar sentada

Jéssica Alves Guedes, mãe de Rafaela
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Sintomas
Nascida em 25 de fevereiro de 2014, a pequena não apresentou nenhuma anormalidade no comportamento depois de ter recebido alta. Apenas um ano mais tarde começou a ter crises convulsivas e “dificuldades para manter a cabeça em pé”.

Pouco depois da consulta com o neurologista, a menina passou a sofrer recorrentes perdas de equilíbrio, justo quando aprendia a andar.

Inicialmente, os sintomas levaram os médicos a um diagnóstico falho: Síndrome de Kinsbourne. A condição neurológica autoimune compromete diretamente o sistema nervoso, podendo causar sequelas graves ao funcionamento do corpo, mas, de acordo com a mãe, essa não é a doença que afeta a menina.

Uma síndrome autoimune é quando o próprio organismo ataca, por engano, tecidos saudáveis. “Rafaela chegou a iniciar o tratamento para curar essa doença no Hospital Santa Helena. Ela respondeu bem e o quadro progrediu, mas, pouco depois, oscilava bastante. Nunca conseguiram fechar o diagnóstico. Perceberam que tinha algo de errado e hoje a única certeza que temos é de que a doença é autoimune”, conta Jéssica.

De acordo com a mãe, atualmente, a menina tem de ficar entubada e, na maior parte do tempo, sedada. Em decorrência das sequelas, foi preciso submeter Rafaela a uma traqueostomia e, para respirar, a criança depende de ventilação mecânica.

Ajude Rafaela a custear o tratamento aqui.

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