Pacientes com esclerose múltipla sofrem com falta de medicamento no DF

Faltam medicamentos para o tratamento da esclerose múltipla na rede pública de saúde do Distrito Federal. Sem acesso aos fármacos, pacientes vivem momentos de medo e revolta. A doença não tem cura.

Segundo a Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do DF (Apemigos-DF), a rede pública não tem doses disponíveis de Fingolimode, medicamento usado para evitar o avanço da doença.

“A pessoa com esclerose múltipla sofre surtos. Elas causam lesões reversíveis ou não. O Fingolimode não impede novas lesões ou surtos, mas faz com que a intensidade dos surtos seja menor, evitando sequelas permanentes”, explicou a presidente da Apemigos, Ana Paula Morais, 37 anos.

O medicamento tem preço elevado, variando entre R$ 5 mil e R$ 9 mil por mês. Valores distantes do orçamento de famílias carentes. E a interrupção do tratamento é extremamente nociva aos pacientes. “O Fingolimode consegue segurar a avanço da doença, mas o uso inadequado faz com que ela avance mais rápido”, alertou.

Além disso, de acordo com a associação, o Hospital de Base, gerido pelo Instituto de Gestão Estratégica de Saúde do DF (Iges-DF), está sem medicamentos para o pulsoterapia, aplicada quando os pacientes enfrentam os surtos da doença. Em resumo, são corticoides, a exemplo do Metilprednisolona. E eles também são necessários para a aplicação de outros tratamentos importantes para conter a esclerose múltipla.

“O Metilprednisolona não é necessário apenas para conter os surtos. Sem ele, não tem como receber outros medicamentos, como o Ocrelizumabe. Ele custa R$ 78 mil”, explicou Ana Paula.

Preocupação

Aproximadamente, 800 pessoas estão, oficialmente, diagnosticadas e enfrentam a doença no DF. Elas dependem de cerca de 12 medicamentos para sobreviver. Pelas contas da associação, apenas em 2021, ocorreram 10 episódios de falta de medicamentos essenciais para pacientes com esclerose múltipla no DF.

“A nossa grande preocupação é que a esclerose se manifesta entre os 25 anos e 45 anos. É a fase mais produtiva da vida. Sem os medicamentos, jovens correm o risco de ficar incapacitados muito cedo. Esse é o motivo da nossa angústia toda. Graças a Deus, meu último surto foi no ano passado. Mas é uma doença imprevisível”, comentou.

Para a associação, o Estado deveria ter condições de atender com qualidade os pacientes. “Olha, eu sempre repito: quer saber se você é descartável? Descubra que tem uma doença grave sem cura. A partir dos diagnósticos, deixamos de ser esposas, filhas e passamos a ser números. É muito descaso. A gente quer continuar vivo. Não somos números”, criticou.

Surpresa e medo

A professora da rede pública do DF Juliana de Jesus Correia (foto em destaque), 39 anos, foi diagnosticada com esclerose múltipla em 2015. Ela estava grávida de 8 meses. Após ficar com a visão turva no olho direito, buscou o hospital. Depois do susto com o diagnóstico, teve o filho Gustavo, hoje com 6 anos.

Falta de medicamentos

Pacientes com esclerose múltipla sofrem com falta de medicamentos no DF. Um dos itens em falta é o Fingolimode Material cedido ao Metrópoles

Falta de medicamentos

Juliana recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla quando estava grávida Material cedido ao Metrópoles

Falta de medicamentos

A pacientes teme o avanço da doença com a interrupção do tratamento Material cedido ao Metrópoles

Falta de medicamentos

Mãe divorciada, Juliana teme perder as condições para criar o filho Material cedido ao Metrópoles

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“Sinto muita fadiga, cansaço, que vem e vai sem motivo. Eu era professora com atuação em sala de aula. Adorava, mas tive de sair. Tornei-me professora de reforço escolar, atendendo um número bem menor de alunos”, contou a professora, moradora do Guará 2.

Para manter a qualidade mínima de vida, ela passa por tratamento com o Fingolimode. Juliana retira o medicamento na Farmácia de Alto Custo da 102 Sul. “Eu ainda tenho um pouco aqui em casa, mas é um medicamento muito caro. E a falta dele pode causar sequelas irreversíveis. A gente fica tensa. Fico com medo. Sou divorciada e cuido do meu filho pequeno sozinha. A medicação é essencial para que eu permaneça dessa forma que estou hoje”, desabafou.

A doença

A esclerose múltipla é uma doença autoimune oportunista. Afeta o sistema nervoso central, nervos ópticos e a medula espinhal. Pode causar cansaço, perda de movimentos, depressão, enxaqueca, cegueira, surdez, lapsos da memória, incontinência urinária e intestinal.

O desabastecimento dos medicamentos repercutiu nos corredores da Câmara Legislativa do DF (CLDF). O deputado distrital Leandro Grass (Rede) enviou ofício para a Secretaria de Saúde cobrando explicações e providências para a retomada do tratamento dos pacientes.

Veja o ofício:

Outro lado

Em nota, a Secretaria de Saúde informou que o medicamento Fingolimode é fornecido pelo Ministério da Saúde. “A pasta aguarda o envio por parte do órgão federal”, explicou.

Sobre o medicamento em falta no Hospital de Base, a pasta informou que o Iges-DF deve comentar o caso. O Iges informou que depende da Secretaria de Saúde para abastecer os estoques. “Esses são medicamentos de alto custo, fornecidos pela Secretaria de Saúde. O Iges-DF apenas redistribui os medicamento”, argumentou, em nota.

A reportagem também questionou instituto sobre quais são os impactos da situação e quantos pacientes estão desassistidos no Base. Mas essas perguntas não tiveram resposta.

O Metrópoles entrou em contato com o Ministério da Saúde sobre a falta do medicamento. Não houve resposta. O espaço está aberto para eventuais manifestações da pasta, assim como para eventuais complementos do Iges-DF.