Morre menino com doença rara que foi ao STF para pedir cirurgia
Menino Samuel Santos tinha síndrome de Berdon, que compromete órgãos; após batalha judicial, União pagou R$ 6 milhões por cirurgia

O menino Samuel Santos, que enfrentou uma batalha judicial contra a União para ser operado em 2020, morreu nesta quarta-feira (23/10), aos oito anos. O comunicado foi feito pelos pais da criança, que nas redes sociais o chamam de “Guerreiro Samuel”.
Samuel tinha a rara síndrome de Berdon, que compromete o funcionamento de intestino, estômago e bexiga. Depois de um imbróglio judicial que chegou ao STF, os pais do garoto conseguiram com que a União pagasse cerca de R$6 milhões para que ele passasse por um transplante multivisceral em 2020 nos Estados Unidos. Não existia cirurgia para o caso no Brasil.
A família de Samuel fez vaquinhas e uma forte mobilização nas redes sociais para seguir custeando as dezenas de cirurgias a que o menino foi submetido desde os primeiros dias de vida. O pai de Samuel chegou a se acorrentar em protesto em frente à sede da Justiça Federal em São Paulo em 2017.
“A luta do nosso guerreiro chegou ao fim. A dor de um coração partido é inigualável. Samuel só soube ser luz, então não faz sentido colocar qualquer outra foto dele senão sorrindo assim”, escreveram os pais de Samuel nas redes sociais.
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