Após tomar remédio mais caro do mundo, mãe diz que Kyara está “bem e feliz”

Bebê de 1 ano e 3 meses tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e foi medicada em Curitiba (PR) com Zolgensma, avaliado em R$ 12 milhões

atualizado 21/11/2020 17:40

Kyara Lis Arquivo pessoal

Dois dias após receber o tratamento com o remédio Zolgensma, tido como o mais caro do mundo, a pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano e 3 meses, passa bem em Curitiba, neste sábado (21/11), quando a segunda fase do tratamento foi iniciado. A bebê está na capital paranaense, onde foi atendida pela equipe neuropediatra do Hospital Pequeno Príncipe. O procedimento durou 49 minutos.

Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a brasiliense mobilizou o país para ter acesso ao remédio de R$ 12 milhões, considerado o mais caro do mundo.

Mãe da paciente, Kayra Dantas atualizou as informações sobre a pequena brasiliense, que segue em observação médica, mesmo após a alta hospitalar autorizada na última quinta-feira (19/11).

“Ela está bem, Hoje, nauseou um pouco com os remédios, mas está bem e feliz”, contou à Janela Indiscreta.

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Segunda fase

A medicação foi feita por infusão sanguínea, com a prescrição de 1 ml por minuto. A neuropediatra Adriana Orttega foi a responsável pelo procedimento em Curitiba. Além dela, outros dois especialistas de Brasília acompanham a paciente: os neurologistas Gláucia Oliveira e Vitor Caldas, responsáveis pela aplicação das quatro doses do Spinraza na Kyara, quando a menina ainda não havia viajado para o Paraná.

Kyara e a família chegaram a Curitiba no último dia 7. Na primeira semana do mês, o resultado de um exame mostrou que a pequena estava apta a receber a medicação. Após ter sido submetida ao Zolgensma, Kyara Lis começou a fase de acompanhamento, realizando exames de sangue semanais por, pelo menos, um mês.

De acordo com a mãe da menina, desde o início do mês, a bebê tem sessões de fonoaudiologia e fisioterapia, para estimulação da fala e da estabilidade. “Agora, ela vai fazer três vezes por semana a fisioterapia e vai para a fono duas vezes”, conta.

“Somos muito gratos a todos que ajudaram. A gente roga para que essa realidade dela também seja logo a de todas as outras crianças com AME”, completa Kayra.

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