Ciclista cobra de Bolsonaro redução de impostos em remédio para doença rara

Com meta de pedalar 23 mil km, Silvio Pires Barbosa era o único visitante neste domingo no Palácio da Alvorada

atualizado 12/07/2020 10:49

Ao contrário do habitual, apenas um apoiador espera o presidente Jair Bolsonaro (sem partido) na saída do Palácio da Alvorada neste domingo (12/7). Trata-se de Silvio Pires Barbosa, ator e músico de Londrina (PR) de 43 anos que vive no Guarujá (SP).

Por mais que esteja no local geralmente ocupado pela militância mais radical do bolsonarismo, suas roupas destoam do padrão. Nada de verde e amarelo, cores do Brasil. Preto e laranja estampam as roupas do ciclista, que carrega apenas uma mochila de viagem.

Neste domingo, ele era o único apoiador de Bolsonaro no Palácio da Alvorada. Desde que o presidente testou positivo para a Covid-19, doença causada pelo novo coronavírus, os visitantes paralisaram os movimentos.

Seu objetivo, no “cercadinho”, não é ver ou adular o presidente, mas convencer a ele e a sua esposa a ajudarem as crianças atingidas pela Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença congênita e rara que atinge de 1 a cada 10000 nascidos no Brasil.

A ajuda que ele pede não é abstrata. Silvio quer que o medicamento Zolgensma seja liberado no Brasil. A droga já pode ser utilizada nos Estados Unidos, mas ainda precisa ser autorizada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para que chegue por aqui.

“No dia que eu cheguei, o Bolsonaro zerou o imposto de importação para o único remédio para a AME que é vendido no Brasil, a Spinraza. Para mim isso foi um sinal, um troféu”, disse. O problema do tratamento atual é o enorme custo, ele conta. São cerca de R$ 300 mil por ano.

Para atingir seu objetivo, ele lançou uma campanha. Vai percorrer 23 mil km de bicicleta. A sua jornada pode ser acompanhada no seu Instagram.

Ele saiu de Ibitiara (BA) para Brasília e fez os primeiros 1250 km da viagem. Dormiu e comeu em postos de gasolina graças a ajuda de funcionários. “As pessoas me recebem bem, eu já chego sorrindo e falando tranquilamente”, contou.

Da capital federal ele segue na terça-feira (14/07) para Goiânia (GO) e, em seguida, para Minas Gerais, São Paulo e cada vez mais ao sul até o Chuí (RS). De lá, ele volta a subir e pretende chegar no ponto mais ao norte do Brasil, Oiapoque (AP). Depois disso, é voltar para Ibitiara (BA), onde tudo começou.

Ciclista roda o país para ajudar vítimas da Atrofia Muscular Espinhal

Silvio decidiu entrar de cabeça e pedal na luta pela liberação do remédio ao ver uma reportagem sobre a AME na televisão. Ele estava na cidade baiana em busca do pai, que o abandonou antes do nascimento. Não encontrou o pai, mas conheceu primos e tios.

A procura começou depois da sua casa no Guarujá ser destruída pelos deslizamentos de terra que atingiram a região depois do carnaval deste ano.

Hoje, a casa de Silvio pesa 14 kg e ele a carrega nas costas. O objetivo é continuar assim pelos próximos quatro meses, 150 km por dia. Depois é voltar para o Guarujá.

Últimas notícias