Medicamento de Kyara levou 49 minutos para ser aplicado, diz mãe da bebê

O procedimento realizado na tarde desta quinta-feira (19/11) para a aplicação do remédio Zolgensma na brasiliense Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano e 3 meses, demorou 49 minutos, segundo informou à Janela Indiscreta a mãe da bebê, Kayra Dantas. O medicamento é considerado um dos mais caros do mundo – avaliado em R$ 12 milhões – e é usado para inibir os avanços da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A paciente recebeu alta médica no início da noite de hoje.

Internada na manhã de hoje no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR), Kyara reclamou no início da intervenção, quando a equipe procurava um acesso venoso. A medicação é feita por infusão sanguínea, com a prescrição de 1ml por minuto. A neuropediatra Adriana Orttega é a responsável pelo procedimento em Curitiba.

Além dela, outros dois especialistas de Brasília acompanham a paciente: os neurologistas Gláucia Oliveira e Vitor Caldas, responsáveis pela aplicação das quatro doses do Spinraza na Kyara, quando a menina ainda não havia viajado para o Paraná.

“No início, ela chorou um pouco, mas depois ficou tranquilinha. Como é um bebê, sempre é mais difícil encontrar a veia para colocar o acesso. Agora, ela está muito bem, alegre e está jantando comigo aqui”, disse Kayra ao Metrópoles. Embora ainda haja expectativa de alta, a criança ficará em observação na capital curitibana por pelo menos três semanas, prazo mínimo para que o remédio comece a fazer efeito.

Segundo a mãe da paciente, os resultados não são imediatos. “A médica nos disse que vamos começar a notá-la ficando mais ágil, como, por exemplo, para pegar um brinquedinho. Mas a nossa maior esperança é de que ela consiga começar a andar. Estamos com fé em Deus!”, continuou.

“Emocionados”

Mais cedo, em publicação no perfil do Instagram da menina, os pais de Kyara ressaltaram que estão “emocionados” com a chegada do momento tão esperado pela família. “Lágrimas, emoção, medo, fé, amor, agradecimento e muita oração nos acompanham desde o início da semana”, detalha o texto da postagem.

Eles realizaram uma campanha popular para arrecadação do valor do medicamento. Após uma decisão judicial, contudo, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) determinou que o Ministério da Saúde completasse a diferença do recurso arrecadado.

Kyara e a família chegaram a Curitiba no último dia 7. Na primeira semana do mês, o resultado de um exame mostrou que a pequena estava apta a receber a medicação.

Kyara Lis

Kyara Lis tem 1 ano e 3 meses Reprodução/Instragram @cureakyara

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A bebê foi diagnosticada com AME Reprodução/Instragram @cureakyara

kyara e se fosse seu filho

A história da criança comoveu o país Reprodução/Instagram

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Ela recebeu na quinta (19/11) o tratamento com o remédio mais caro do mundo Reprodução/Instagram

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Como funciona

Neuropediatra que acompanha Kyara, Adriana Banzzatto Ortega disse ao Metrópoles que o Zolgensma é aplicado na veia, em uma única dose. “A medicação corre em uma hora e, depois disso, a Kyara ficará em observação no hospital por mais umas quatro horas, para ver se tem alguma reação”, pontua a especialista.

Após ser medicada, Kyara começará a fase de acompanhamento, fazendo exame de sangue semanal por, no mínimo, seis semanas. “Algumas crianças podem ter como reação uma alteração hepática. Mas, se estiver tudo normal, fica liberado o início da outra etapa”, acrescenta.

“Depois disso, a criança ainda vai precisar de uma estimulação, fisioterapia, até ter um ganho de força e estabilidade. Há famílias que acham que é ir lá, fazer a aplicação e acabou, mas não. Tem de continuar a reabilitação”, ressalta a neuropediatra.

Experiente no tratamento de AME, Adriana vê com frequência bons resultados, após a administração da terapia gênica, que é o esperado para a pequena Kyara. “Existem remédios de uso contínuo para tratar AME. Então, se a pessoa viver 80 anos, tem de usar pelos 80 anos de vida”, salienta.

“Mas, agora, podemos fazer com que, em uma única dose, o corpo volte a ter a função que deveria ter. Só nisso, ela já ganhou qualidade de vida. Sem contar o custo a longo prazo que ela [Kyara] teria. Em sete anos tomando o remédio que toma agora [Spinraza], ela gasta o valor do Zolgensma”, revela a médica.

Como detalha Adriana, o Zolgensma utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa. E é por contar com tecnologia tão recente e inovadora que o remédio se tornou o mais caro do mundo. “Há mais de 40 anos, cientistas estão estudando a terapia gênica e só agora conseguiram chegar a essa solução. Foi muito avanço para chegar a esse tipo de medicamento”, ressalta a neuropediatra.