Lei Kyara Lis: distritais aprovam isenção para remédio mais caro do mundo
Medicamentos para tratar a Atrofia Muscular Espinal (AME), doença que a bebê brasiliense luta para vencer, não serão taxados
atualizado
Compartilhar notícia
Dividida há várias semanas por embates políticos vividos no Distrito Federal, a Câmara Legislativa (CLDF) se uniu e aprovou por unanimidade, na tarde desta terça-feira (22/9), o projeto de decreto legislativo encaminhado pelo governador Ibaneis Rocha (MDB) para garantir isenção do Imposto sobre Operações Relativas à Circulação de Mercadorias e sobre Prestações de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação (ICMS) sobre o Zolgensma, medicamento mais caro do mundo, destinado ao tratamento da Atrofia Muscular Espinal (AME).
A campanha foi iniciada pelos familiares da pequena Kyara Lis, de apenas 1 ano, e, por isso, a lei foi batizada simbolicamente com seu nome. A partir de agora, o DF também vai conceder isenção do ICMS, de 17%, em relação ao remédio Spinraza, também usado no tratamento.
“Foi uma vitória grande para o nosso trabalho. Conheço os pais de Kyara há muitos anos e trabalhei silenciosamente nesta causa por ver de perto o sofrimento causado pela doença. Ontem, assim que pedi que o governador encaminhasse o projeto, ele não pensou duas vezes e já aprovamos hoje. A publicação deve ser feita nas próximas horas pelo presidente da Casa, Rafael Prudente (MDB)”, disse o deputado distrital João Cardoso (Avante).
Para o líder do Governo na Câmara Legislativa, Cláudio Abrantes (MDB), a união dos parlamentares foi fundamental para acelerar o processo interno. “Todos tivemos a consciência sobre a importância e emergência da matéria. Que essa lei ajude a confortar um pouco o coração das famílias que convivem com a AME”, destacou.
Kyara Lis
Kyara tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) e precisa de R$ 12 milhões para comprar o remédio que pode ajudar a salvar a sua vida Reprodução/Instragram @cureakyara
Kyara-Lis-3
Kyara Lis tem pouco mais de 1 ano de idade Reprodução/Instagram
Kyara-Lis-2
Os pais recorreram a uma rifa para custear o fármaco Reprodução/Instagram
Benefícios fiscais
O decreto legislativo sobre o tema homologa dois convênios de ICMS, de números 52/2020 e 78/2020, autorizados pelo Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz). Segundo o documento assinado pelo secretário de Economia do DF, André Clemente, os benefícios fiscais estão incluídos na Lei Orçamentária Anual (LOA) de 2021.
O Zolgensma custa em torno de US$ 2 milhões , e a despesa total para trazê-lo ao Brasil chega a R$ 12 milhões. Na capital do país, pelo menos quatro crianças buscam o medicamento de alto valor.
