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Pais buscam doador de medula para bebê com doença rara

Os pais do pequeno Pablo, 1 ano e 8 meses, precisam de alguém compatível para realizar um transplante e salvar a vida do filho

atualizado

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Giovanna Bembom/Metrópoles
Brasília (DF), /00/2017 – – Foto: Giovanna Bembom/Metrópoles
1 de 1 Brasília (DF), /00/2017 – – Foto: Giovanna Bembom/Metrópoles - Foto: Giovanna Bembom/Metrópoles

No Brasil, mais de quatro milhões de pessoas são doadoras de medula óssea. É o terceiro maior cadastro do mundo, atrás apenas dos Estados Unidos e da Alemanha, segundo dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA). Só no ano passado, registramos um número recorde de transplantes com doadores de fora da família. Com isso, a chance de encontrar alguém compatível pode chegar a 64%.

São nesses dados positivos que o casal Thiago e Adriana Martins, ambos de 37 anos, se agarram. O filho deles, de apenas 1 ano e 8 meses, Pablo, precisa de um doador 100% compatível. “Há poucas semanas recebemos o diagnóstico: ele tem Aplasia da Medula Óssea — doença rara que atinge uma em cada um milhão de pessoas”, explica Thiago. Isso significa que a medula dele está em estado de falência e é preciso trocá-la antes da situação piore.

onco-hematológico
Pablo e os pais ao fundo

 

A notícia mudou a vida e a rotina da família. Thiago decorou todas as datas, horários e doses do prontuário médico do Pablo. Adriana pediu licença do trabalho para acompanhar o filho que precisa de alguém para vigiá-lo 24 horas. E o menino não voltou mais para a escola.

Ele não pode se machucar, tem a imunidade baixa e está suscetível a infecções, logo, não pode ficar em locais com muita gente. Toda semana o bebê precisa ir ao hospital, onde tem o sangue verificado e, se os níveis estiverem muito abaixo do esperado, passa por uma transfusão.

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Não existe um tratamento por medicação, a única solução de cura é um transplante de medula. Adriana e Thiago fizeram o teste, mas o resultado ainda não saiu.

Outra hipótese de doador é o Theo, que está na barriga de Adriana há sete meses. A probabilidade de ele ser 100% compatível é de 25%. De qualquer forma, é preciso esperar o bebê nascer (em novembro) para descobrir.

“Por isso temos urgência em encontrar um doador. Os médicos não têm como responder como vai ser a sobrevida do meu filho e não podemos esperar”, desabafa o analista de sistemas.

Diagnóstico
Tudo começou em dezembro do ano passado, quando surgiram algumas manchinhas na perna do garoto. Como a criança estava aprendendo a andar, pais e pediatra acharam normal. Os roxos poderiam ser consequência das quedas e pancadas.

“Neste ano, as manchinhas voltaram a aparecer na perna, nos braços e no bumbum. A enfermeira da escola sugeriu que marcássemos um hematologista”, relembra Thiago.

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Fotos da família no altar da casa onde moram

 

O analista de sistemas e a professora recorreram a um especialista do plano de saúde, ficaram 20 dias aguardando e um dia antes da consulta a secretária ligou para desmarcar. Procuraram uma clínica particular. Mas como as manchas não paravam de aparecer e desaparecer, Thiago tirou algumas fotos e mandou para uma amiga médica.

A ideia era ficar mais tranquilo e se informar sobre as possíveis causas dos hematomas, mas a doutora não quis esperar e pediu um hemograma. “Peguei o pedido na casa dela no dia 18 de maio e no dia 23 pela manhã levamos o Pablo para fazer o exame. Às 16h o pessoal do laboratório ligou para a minha esposa, falando que precisávamos levar nosso filho com urgência ao hospital. Pablo ficou internado três dias”, conta o pai.

Giovanna Bembom/MetrópolesA hematologista fez o encaminhamento do pequeno para o Hospital da Criança de Brasília (HCB) – onde ele continua o tratamento até hoje. Em uma nova bateria de exames, foi descartada a possibilidade de algumas doenças (como a leucemia) e os pais foram avisados que o caso era delicado. O diagnóstico não foi fácil, envolveu muitas idas e vindas ao hospital, mais uma internação, transfusões de plaquetas (já foram 12 no total) angústias, preocupação, desespero mesmo”, diz o pai.

“Acreditamos em Deus, temos fé que vai dar certo, mas é uma incerteza. Eu mesma nunca tinha parado pra pensar nisso. A gente fala muito de transplante de órgãos, de quando morrer, sendo que, em vida você pode fazer o bem para alguém. Podemos fazer até coisas mais simples como doar sangue”, fala Adriana, fazendo um apelo com a voz embargada de emoção.

Para conscientizar as pessoas, os pais criaram uma página no Facebook, onde falam da importância do cadastro no banco de medula. Eles pedem para as pessoas divulgarem o post, procurarem um hemocentro local e ajudar não só o Pablo, mas milhões de pessoas que precisam de doação de medula óssea. A campanha começou em nome do Pablo, mas muita gente pode se beneficiar.

“Nossa vida gira em torno disso agora, ele não pode esperar. A doação é um ato de amor com o próximo. A medula do Pablo pode estar dentro de qualquer pessoa”, diz o pai cheio de esperanças.

Confira como ser um doador de medula óssea para ajudar quem precisa:

  • Para fazer o cadastro de medula óssea é necessário ter entre 18 e 55 anos
  • Ligue para o 160 e escolha a opção 2 para agendar um horário no Hemocentro. Em Brasília, a unidade funciona no Setor Médico Hospitalar Norte 3, Conjunto A, Bloco 3 – Asa Norte
  • Na data agendada, compareça ao local para colher uma pequena quantidade de sangue
  • A partir desse momento, você estará cadastrado no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea
  • O Redome entrará em contato caso exista algum paciente compatível precisando da doação de medula.
  • Não esqueça de manter o cadastro com número de telefone e endereço sempre atualizados para que possa ser localizado caso haja compatibilidade
  • Para quem for de fora do DF, basta procurar o hemocentro de sua cidade e agendar uma visita para a coleta de sangue
  • Mais informações acesse: redome.inca.gov.br

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