Criança do DF precisa de ajuda para realizar cirurgia na Espanha

A vida de Guilherme Almeida Saldanha, 8 anos, passou por uma grande reviravolta a partir do segundo dia de dezembro de 2019. Sofrendo de fortes dores de cabeça desde o começo daquela semana, os médicos não conseguiam identificar a razão da queixa. Só após a realização de uma tomografia e a indicação de um neurologista especializado que o diagnóstico foi feito: uma má formação do crânio conhecida como Síndrome de Arnold-Chiari tipo 1.

Agora, a família dele precisa juntar dinheiro para conseguir viajar até Barcelona, na Espanha, e realizar um procedimento único no mundo.

A doença consiste na descida da parte inferior do cerebelo por um orifício localizado atrás do crânio, perto de onde se inicia a cervical. Essa inclinação acaba resultado em uma pressão no local e, entre outras coisas, atrapalha a circulação do líquido céfalo-raquidiano, conhecido como líquor, principal responsável por fornecer nutrientes ao sistema nervoso.

Os principais sintomas são dor de cabeça, dificuldade motora, perda de sensibilidade e dificuldade de respiração que pode levar à morte.

No Brasil, há uma cirurgia para tentar realizar essa descompressão. No entanto, de acordo com a mãe de Guilherme, Cristiane Saldanha Santos, 45, o procedimento não tem garantia de eficácia e é muito invasiva, consistindo na retirada de uma parte do crânio.

“Vi que deixa muitas sequelas, e a mortalidade é alta. Fora que, caso tudo dê certo, é necessário um ano para se recuperar completamente”, explica.

Pesquisa

Preocupada com o destino do filho, ela passou a pesquisar outros métodos mais eficazes para aliviar a grande dor que ele sente em vários lugares do corpo todos os dias.

“Vi que, em Barcelona, há um instituto especializado nesses casos. Tem um médico lá que estuda o problema há 50 anos e desenvolveu um novo modo de acabar com os sintomas da síndrome”, afirma.

Segundo ela, os médicos do instituto descobriram a relação da Arnold-Chiari com um tecido conjuntivo da coluna chamado filo terminal. Esse cordão se estende até o cóccix e, nas operações realizadas na Espanha, é perto desse osso que se realiza o procedimento.

“Eles fazem a secção por ali e demora só 45 minutos. Conversei com famílias no Brasil que fizeram isso e a pessoa tem alta no dia seguinte”, conta.

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Guilherme foi diagnosticado com Síndrome de Arlnold-Chiari em dezembro do ano passado Hugo Barreto/Metropoles

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O problema causa dificuldades motoras e dor de cabeça Hugo Barreto/Metropoles

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São necessários R$ 150 mil para que ele consiga ir até Barcelona e realizar uma cirurgia que irá acabar com as dores dele Hugo Barreto/Metropoles

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A mãe, Cristiane, decidiu fazer uma vaquinha on-line para arrecadar fundos Hugo Barreto/Metropoles

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Ela se diz esperançosa de que conseguirá juntar o valor Hugo Barreto/Metropoles

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Há uma cirurgia feita no Brasil, mas ela é muito invasiva e incerta

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Cristiane conversou com outras famílias que foram até Barcelona: alta no dia seguinte à cirurgia Hugo Barreto/Metropoles

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Contato com os espanhóis

Esperançosa, Cristiane enviou toda a documentação necessária ao Institut Chiari de Barcelona para saber se o procedimento poderia ser realizado no pequeno Guilherme. “Identificaram ainda outros dois problemas na coluna do meu filho, que justificam as várias dores que ele vem sofrendo”, conta.

Com o diagnóstico, entretanto, veio a parte mais complicada: o preço. “Só a cirurgia custa mais de 19 mil euros, o que dá algo em torno de R$ 90 mil na conversão atual”, lamenta. Somado a isso, existem os custos da passagem, hospedagem e medicamentos. Por isso, a família está em busca de R$ 150 mil para viabilizar o procedimento.

Uma campanha nas redes sociais passou a mobilizar familiares, amigos e desconhecidos na busca desse dinheiro, necessário até maio, data que o instituto sugeriu. “A gente não estava preparado e continua sem condições de arcar com tudo”, diz.

Apesar da dificuldade, Cristiane está esperançosa que conseguirá a cirurgia para o filho. “Tenho certeza que vou conseguir. Pensei muito antes de expor nossa família. Mas vejo que é para um bem maior, o bem do meu filho”, afirma.

Os interessados em ajudar Guilherme podem acessar o link da vaquinha on-line criada pela família clicando aqui.