Mãe pede ajuda para filhos gêmeos com rara doença degenerativa

Irmãos, de 5 anos, não conseguem andar nem falar, além de precisarem de um leite especial. Pais não conseguem trabalhar para poder cuidar dos filhos

Ana Laysa tem só 24 anos, mas já conhece como a vida pode ser difícil como poucas jovens da sua idade. Ela engravidou cedo, teve dois filhos gêmeos, mas a alegria da maternidade se transformou numa batalha que até agora apresentou mais perdas do que ganhos. Alan e Arthur têm 5 anos, mas sofrem de uma grave doença degenerativa. Atualmente, os gêmeos são totalmente dependentes dos pais que, sem poderem trabalhar, se afogam em dívidas e não conseguem tudo que os garotos precisam.

Ana Laysa conta que os meninos nasceram normais. A família morava na Paraíba quando ela começou a perceber os primeiros sintomas. “Por volta de 1 ano e meio, mais ou menos, quando eles deveriam estar andando e falando, vi que não desenvolviam nenhum desses fatores. Fui em vários médicos e nada. Quando tinham 3 anos, vim para Brasília e, chegando aqui, consegui uma vaga no Hospital da Criança. Em dois meses, descobriram a Doença de Batten”.

A doença é rara, incurável e denominada neurodegenerativa, o que significa sintomas que vão desde problemas de visão, convulsões, mudanças de personalidade e comportamento, até dificuldade no aprendizado, perda progressiva da capacidade motora, perda de equilíbrio e confusão mental. O problema é que, apesar de tudo isso, os garotos ainda não conseguiram um tratamento adequado.

Eu já tentei vaga no Hospital Sarah, mas é bem difícil. Eles têm um atendimento em casa, que não é o ideal. Há uns dois anos, eles ganharam uma cadeira de rodas, no entanto, já está pequena e os machuca

Ana Laysa

Alimentação
Os problemas vão além da cadeira de rodas. Os gêmeos só se alimentam por sonda, e o leite que precisam é muito caro. Além disso, como os pais não conseguem trabalhar, os bicos que o pai faz como pedreiro não têm sido suficientes para arcar com as despesas nem com o aluguel.

“Eles não andam, não sentam e passam o dia inteiro na cama. Precisamos de uma cadeira de rodas pelo menos para passear. Uns amigos do meu esposo conseguiram um lote para a gente, aqui perto de Planaltina, onde moramos. Nossa ideia é construir ao menos um cômodo. Os amigos pedreiros poderiam ajudar, mas ainda não temos o dinheiro”, explica Laysa.

Quem quiser e puder ajudar os meninos com dinheiro ou conseguindo uma cadeira de rodas maior e adaptada, pode entrar em contato com a mãe, Ana Laysa, pelo telefone (61) 98120-5204.