Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) em agosto deste ano, a pequena Helena Gabrielle Ferreira (foto em destaque), de 9 meses, enfim conseguiu a liberação do remédio Spinraza para começar a tratar a doença. A medicação custa R$ 1,3 milhão por ano. O Spinraza é o medicamento que dá sobrevida ao paciente com AME, enquanto não é administrado o Zolgensma, remédio mais caro do mundo, que pode, de fato, salvar a vida da bebê.
Embora o Ministério da Saúde tenha assinado a incorporação do medicamento à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) para pacientes com AME, a família da bebê esperou três meses para conseguir a composição pelo Sistema Único de Saúde (SUS) do Distrito Federal.
No DF, apenas duas pacientes faziam uso do Spinraza. Helena é a terceira a necessitar do medicamento na capital. De acordo com a Secretaria de Saúde, a dose foi liberada e ainda nesta segunda-feira (23/11) será entregue aos pais da criança.
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Segundo informou a pasta, o recebimento do Spinraza ocorre por meio de etapas aprovadas pelo Ministério da Saúde, órgão que realiza o envio. Os pacientes que necessitam do remédio devem comprovar a necessidade do uso por meio de exames e relatórios médicos. Somente após essa comprovação, o órgão federal libera a composição.
A mãe de Helena, contudo, diz que a família entregou todos os documentos necessários em setembro e, desde então, vivia a angústia da espera. “Eu liguei na farmácia de alto custo e perguntei quando deveria chegar, mas disseram que não tinham previsão”, contou Neicy Fernanda Ferreira, 25.
Luta
Os pais e a bebê vivem em Santo Antônio do Descoberto, cidade no Entorno do DF. Mesmo morando a 45 quilômetros do Hospital da Criança de Brasília (HCB), a mãe leva Helena toda sexta-feira para fisioterapia na unidade hospitalar.
A menina foi diagnosticada com AME após a mãe e o pai perceberem que ela não estava se desenvolvendo normalmente. E pior: ao realizar o exame para detectar a doença na capital da República, a família também descobriu o diagnóstico de Helena para a Covid-19.
“Na primeira vez que fizemos o pedido, a Justiça indeferiu, porque disse que a carteira de vacinação da minha filha estava desatualizada. Mas como eu poderia tirá-la do hospital para tomar a vacina se ela estava lutando para combater a Covid?”, reclamou a mãe. “Depois disso, corri atrás de tudo, entregamos na farmácia todos os documentos certinhos e disseram que não tinha o remédio”, completou.
Agora, após enfim receber a notícia da liberação, Neicy comemora a chance de nova vida que Helena e a família ganharam. “Graças a Deus chegou a primeira dose. Ela necessita de quatro doses de ataque, mas só de já ter chegado a primeira estou muito feliz”, celebrou.
“Já estamos no hospital e esperamos que ainda hoje ela receba essa medicação. Vamos falar com os médicos para ver tudo isso o mais rápido possível”, acrescentou a mãe.
Helena, bebê com AMEA bebê tem 10 meses e precisa de ajuda para comprar o medicamento mais caro do mundoReprodução/Instagram
Helena, bebê com AMEApós três meses de espera, bebê recebeu liberação de remédio pelo SUSReprodução/Instagram
O Metrópoles procurou o Ministério da Saúde para comentar o caso e aguardava resposta até a última atualização desta reportagem. O espaço permanece aberto para manifestação posterior.
Ajude Helena
O Spinraza é um remédio de uso contínuo usado para tratar a AME. O tratamento ideal para entregar melhor qualidade de vida à crianças com doença é feito com o remédio Zolgensma. O medicamento, porém, é considerado o mais caro do mundo por ter uma única dose avaliada em US$ 2,12 milhões, cerca de R$ 12 milhões.
Uma vez que Neicy e o marido estão desempregados, ambos pedem ajuda através de doações para conseguir o medicamento que pode proporcionar melhores chances à filha. Paralelamente, eles enfrentam uma batalha judicial para ter direito ao Zolgensma, assim como foi o caso da pequena Kyara Lis.
“Nós corremos contra o tempo para salvar a nossa filha. Tudo que queremos é que ela também tenha uma chance”, ressalta Neicy.
Quem quiser ajudar a família pode acessar o link da página Ame Helena, no Intagram:@ame.helena. A vaquinha virtual está disponível neste link.