“Não tiveram sensibilidade”, diz mãe de Kyara sobre decisão do Ministério da Saúde

A família da pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha recebeu com tristeza a notícia desta terça-feira (29/9) de que o Ministério da Saúde decidiu não autorizar o pagamento pelo remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. Com 1 ano e 2 meses, a criança foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e necessita do medicamento para que o desenvolvimento da doença seja interrompido. O fármaco é importado e custa cerca de R$ 12 milhões

“Recebi com muita tristeza. Eu acredito que não deveria ter uma judicialização de uma causa como essa. Veja bem, é a doença que mais mata crianças no país, e todas elas que tiveram o diagnóstico deveriam receber o medicamento de forma automática. Infelizmente, não tiveram essa sensibilidade. Agora, nos resta acreditar no Poder Judiciário”, disse Kayra Duarte, mãe do bebê.

Assista: mãe de Kyara comenta decisão do Ministério da Saúde

No último domingo (27/9),  houve uma grande carreata pelas ruas de Brasília com o objetivo de sensibilizar as autoridades responsáveis pela análise do caso de Kyara. É confiando nessa mobilização que os pais da pequena continuam a batalha.

“Que a coragem e a esperança que a gente tem sentido nas ruas, nos apoiadores, possa ser um impulso para que os magistrados determinem o fornecimento do Zolgesma para a nossa filha e para todas as crianças com esse diagnóstico”, disse.

Kayra relata a dificuldade a qual tem encontrado com o objetivo de conseguir salvar a vida da filha. “Mais uma vez, a vida da minha fica à mercê de uma burocracia que não deveria existir. O presidente [Jair Bolsonaro] fala que é a favor da vida, mas se for realmente, deveria chamar a AGU [Advocacia Geral da União] e determinar uma normatização para que o governo arque com esse medicamento contra a doença que mais mata crianças no mundo. No sábado (26/9), perdemos outra criança para a doença. Isso não pode continuar assim”, desabafou.

Ao Metrópoles, a mãe contou que, recentemente, durante uma sessão de fisioterapia, a pequena Kyara engasgou. “Pense no meu coração quando minha filha engasgou. É uma doença que a gente nunca sabe onde está atuando. É muito sofrimento, mas também é tão bom ver como ela, embora tão pequena, tenha tanta força para lutar contra as consequências da AME”, disse.

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A pequena Kyara foi diagnosticada com AME Reprodução/Instagram

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Os pais recorreram a uma rifa para custear o fármaco Reprodução/Instagram

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A bebê com a família Reprodução/Instagram

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Kyara Lis tem pouco mais de 1 ano de idade Reprodução/Instagram

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Doença degenerativa

A AME é uma doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.

O medicamento deve ser ministrado até os 2 anos de idade do paciente. O tempo, portanto, é um severo adversário no caso de Kyara e de outros três bebês portadores da mesma enfermidade. Para se ter ideia, no caso da menina de 1 ano e 2 meses, há grande chance de ela parar de respirar sozinha daqui a dois meses. Em 40 dias, Kyara pode perder, definitivamente, a capacidade digestiva.

Agora, além de Kyara, outras duas crianças do Distrito Federal correm contra o tempo para conseguir, seja por meio de doações ou pelo próprio SUS, a quase inacessível – mas indispensável – medicação. É o caso de Gabriel Montalvão, de 7 meses, e Helena Gabrielle, de 9 meses.

Uma rede de solidariedade tem se formado nas redes sociais, mas a soma ainda está distante da meta milionária para as três famílias.

Nesta terça-feira (29/0), o Ministério da Saúde decidiu negar o pedido da família e, portanto, não custeará o medicamento Zolgensma para a Kayra Lis, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O remédio custa cerca de R$ 12 milhões e utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa.

A decisão ocorreu após o ministro do Superior Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Nunes Maia Filho ter determinado que a União informasse se forneceria ou não o fármaco para a pequena paciente. Recentemente, a pasta concedeu o valor do Zolgensma para outra criança de Brasília com a mesma doença de Kyara.

Em nota enviada à coluna Janela Indiscreta, o Ministério da Saúde informou que “acompanha a evolução de fármacos e terapias voltados para pacientes com doenças crônicas, raras e de alta complexidade para incorporação de novos tratamentos no SUS, baseados em evidências científicas”.

Ainda segundo a pasta, “no ano passado, após grande esforço, o Ministério da Saúde incorporou ao SUS o medicamento Spinraza, para atender os pacientes com AME tipo I. Apesar da terapia com o Zolgensma ser possivelmente transformadora, faltam conclusões quanto à eficácia a longo prazo, porém a pasta acompanha diariamente os estudos clínicos sobre o tratamento”.

O texto finaliza com a negativa ao pedido dos pais de Kyara. “A decisão do Ministério da Saúde, no caso específico, foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.