Carreata no fim de semana mobiliza o DF por remédio mais caro do mundo

Iniciativa tenta arrecadar R$ 12 milhões para tratamento de Kyara Lis, de 1 ano e 1 mês, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

atualizado 25/09/2020 16:48

Reprodução/Instagram

Um mês depois da carreata em Taguatinga e Águas Claras, familiares e amigos de Kyara Lis, de 1 ano e 1 mês, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), farão nova mobilização, agora no Plano Piloto. Marcada para domingo (27/9), a iniciativa ocorrerá nos eixinhos Sul e Norte, a partir das 9h30. A ação pretende arrecadar R$ 12 milhões para a compra do Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo.

A concentração será às 8h, no estacionamento ao lado Centro Universitário Unieuro, no Setor de Clubes Sul. Em seguida, a carreata seguirá pelo Eixinho Sul, até chegar ao Eixinho Norte.

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A família de Kyara Lis arrecadou, até o momento, cerca de R$ 4,4 milhões para comprar o medicamento. No exterior, custa US$ 2 milhões, cerca de R$ 12 milhões. A medicação é a única capaz de impedir o avanço da doença AME e só pode ser administrada até os 2 anos da criança.

“Hoje, eu e minha família precisamos gritar para o mundo pedindo ajuda. Dói muito pensar que a Kyara perde neurônios todos os dias. Pedimos todo tempo a Deus para cuidar dela e para conseguirmos esse remédio. Contamos com a ajuda dos moradores do DF e de todas as cidades do país para alcançarmos o milagre. Até lá, a Kyara segue lutando bravamente contra a AME”, desabafa Kayra Rocha, mãe da criança.

Campanha

A campanha da Kyara sensibilizou o GDF e a Câmara Legislativa, que aprovou, na última terça-feira (22/9), a proposta de isenção de imposto sobre o remédio Zolgensma e demais medicamentos para AME, doença degenerativa, rara, neuromuscular, grave e irreversível, que interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores. Kyara foi diagnosticada com 10 meses.

Todas as informações sobre a campanha #TodosJuntospelaKyara estão na página do Instagram (@cureakyara), movimentada pela família, e no site www.cureakyara.com.br.

Programe-se

2ª Carreata em prol da Kyara Lis
Concentração: às 8h
Horário de saída: às 9h30
Local: estacionamento ao lado Centro Universitário Unieuro, Setor de Clubes Sul
Percurso: eixinhos Sul e Norte

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