A síndrome do excesso de fome: caminhada alerta para a doença
Familiares de portadores da Síndrome de Prader Willi (PWS) se unem em evento no Eixão Norte neste domingo (28/5)
atualizado
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Quando Gabriela Abel nasceu, em 3 de novembro de 1997 num hospital particular da Asa Norte, o médico percebeu que ela não chorava e foi logo avisando à mãe, a analista de Recursos Humanos Cláudia Abel: “Esse bebê não chegará aos seis meses – e olhe lá”.
Felizmente, o médico errou feio e Gabriela, agora com 19 anos, foi neste domingo (28/5) ao Eixão Norte participar de uma caminhada para alertar: a doença que a acomete é grave, mas ainda muito mais grave é o desconhecimento da população e dos profissionais de saúde.
“Até hoje encontro enfermeiros, por exemplo, que nem sequer têm conhecimento da Síndrome de Prader Willi (PWS)”, conta Cláudia. A PWS, raríssima, foi descoberta em 1956, e afeta o cromossomo 15 – e, entre outros males, provoca “excesso de fome”, obesidade e demais problemas dela resultantes.A menina, diante dos fatos, é uma felizarda: assustados com o corpo excessivamente flácido, os médicos a enviaram à Rede Sarah. Dois anos depois, tendo como única alimentação leite a conta-gotas, saiu o diagnóstico.
A partir de então, começou a tomar o hormônio de crescimento, andou aos três anos e, finalmente, frequentou escola regular – onde também foi vítima de preconceitos.
Exemplo de vida
Embora ainda com dificuldades em movimentos – equilíbrio, escrita, uso de instrumentos e lentidão -, Gabriela é considerada um exemplo – e até por ser magra (quase a totalidade dos doentes têm sobrepeso).
Por isso, a caminhada no Eixão – que reuniu dezenas de parentes e portadores – também teve o viés da conscientização para o esporte: além da fome (nunca estão saciados), o portador tem desenvolvimento neuromotor lento.
Diante disso, o que fazer? Reduzir o excesso de calorias por meio da atividade física, por exemplo. A tenista Cláudia Chabalgoity, representante brasileira nos Jogos Olímpicos de Barcelona em 1992, esteve lá para dar uma força. Montou uma miniquadra de tênis para despertar o interesse da garotada portadora da doença.
Apoiado pelo BRB, o projeto Tô no Jogo, tocado por Cláudia e do qual Gabriela é aluna, usa o tênis como forma de integração social e oferece gratuitamente 50 vagas para crianças acima de 5 anos com deficiência intelectual ou cadeirantes.
Serviço:
Tô no Jogo
Clube da Associação dos Servidores do Senado Federal (Assefe)
Endereço: SCES, Trecho 1, Lote 7, Lago Sul, Brasília (DF)
Informações: (61) 99636-8587
E-mail: projetotonojogo@gmail.com
http://www.projetotonojogo.com.br