Mãe pede ajuda para filhos gêmeos com rara doença degenerativa

Ana Laysa tem só 24 anos, mas já conhece como a vida pode ser difícil como poucas jovens da sua idade. Ela engravidou cedo, teve dois filhos gêmeos, mas a alegria da maternidade se transformou numa batalha que até agora apresentou mais perdas do que ganhos. Alan e Arthur têm 5 anos, mas sofrem de uma grave doença degenerativa. Atualmente, os gêmeos são totalmente dependentes dos pais que, sem poderem trabalhar, se afogam em dívidas e não conseguem tudo que os garotos precisam.

Ana Laysa conta que os meninos nasceram normais. A família morava na Paraíba quando ela começou a perceber os primeiros sintomas. “Por volta de 1 ano e meio, mais ou menos, quando eles deveriam estar andando e falando, vi que não desenvolviam nenhum desses fatores. Fui em vários médicos e nada. Quando tinham 3 anos, vim para Brasília e, chegando aqui, consegui uma vaga no Hospital da Criança. Em dois meses, descobriram a Doença de Batten”.

A doença é rara, incurável e denominada neurodegenerativa, o que significa sintomas que vão desde problemas de visão, convulsões, mudanças de personalidade e comportamento, até dificuldade no aprendizado, perda progressiva da capacidade motora, perda de equilíbrio e confusão mental. O problema é que, apesar de tudo isso, os garotos ainda não conseguiram um tratamento adequado.

Eu já tentei vaga no Hospital Sarah, mas é bem difícil. Eles têm um atendimento em casa, que não é o ideal. Há uns dois anos, eles ganharam uma cadeira de rodas, no entanto, já está pequena e os machuca

Ana Laysa

Alimentação
Os problemas vão além da cadeira de rodas. Os gêmeos só se alimentam por sonda, e o leite que precisam é muito caro. Além disso, como os pais não conseguem trabalhar, os bicos que o pai faz como pedreiro não têm sido suficientes para arcar com as despesas nem com o aluguel.

“Eles não andam, não sentam e passam o dia inteiro na cama. Precisamos de uma cadeira de rodas pelo menos para passear. Uns amigos do meu esposo conseguiram um lote para a gente, aqui perto de Planaltina, onde moramos. Nossa ideia é construir ao menos um cômodo. Os amigos pedreiros poderiam ajudar, mas ainda não temos o dinheiro”, explica Laysa.

Quem quiser e puder ajudar os meninos com dinheiro ou conseguindo uma cadeira de rodas maior e adaptada, pode entrar em contato com a mãe, Ana Laysa, pelo telefone (61) 98120-5204.